Здравствуйте, я хочу рассказать вам нашу историю: Мухаммад родился на 38 неделе с очень сухой кожей, прошло полчаса, как кожа стала трескаться и кровить. Ребенок кричал от боли. Любое прикосновение было болезненным, кожа была настолько стянута, что ребёнок не смог взять ни грудь, ни соску, питался через зонд. 

Вызвали дерматолога, он поставил диагноз - врожденный ихтиоз, а затем, как приговор: ''Вам осталось три дня. Отказывайтесь, родите потом здорового”. Помню эту беготню в палату с листком об отказе, эти взгляды посторонних мне людей. Слезы, непонимание. Помню, я все помню и никогда уже не забуду. Этот бой, который я приняла на себя за свою кроху. Помню наше знакомство, когда ты, малыш, лежал один, совсем один в палате.

Помню, как я поднималась к тебе в детское отделение по этим бесконечным ступенькам, как я боялась тебя потерять. Как ты жаловался мне, как тебе больно, а я успокаивала тебя и говорила, что я рядом, и все у нас будет хорошо! А ты успокаивался, и я знаю, что ты верил в меня.

И вот на третьи сутки госпитализировали в НИИАП, где мы вместе с сыном пролежали месяц. Для меня это уже было счастьем - находиться рядом со своим малышом. Нам назначили гормон, капельницы и прочее. 

Когда лежали в больнице, я настраивала себя, как я буду социализировать своего малыша, как он будет играть на площадках, что мне отвечать на вопросы окружающих. Была рада, что у него есть родные братик и сестрёнка, ведь они будут для него поддержкой. Много читала об ихтиозе - отзывы, причины. Я так рада, что в тот день, когда я родила малыша, я познакомилась с одной прекрасной мамочкой, затем - с еще одной мамочкой из нашего города. Девочки, я вам очень благодарна. Вы поддержали меня. Это было, словно глоток свежего воздуха. 

Но, как оказалось, ихтиоз - не самое страшное с чем мы столкнулись. В два месяца мы легли в больницу на плановый осмотр и тут первый “звоночек” - нет реакции на окружающих. Вокруг в палате малыши такого же возраста, реагируют на яркие игрушки, в глаза всматриваются, а мы - будто живём в своём мире, где никого нет. И вот, когда врач осмотрел нам в очередной раз глазки, прозвучал диагноз - ЧАЗН, возможно дальше будет и слепота. Спустя день нас осмотрел сурдолог, оказалось, что у ребенка полная глухота. Мир будто остановился.   

Я не понимала, что происходит, ведь за неделю до того, как лечь в больницу, мы были у лора и окулиста и все было хорошо. Круг замкнулся и по сей день мы в нем: окулисты, генетики, сурдологи, лоры, неврологи, гастроэнтерологи, ортопеды, иммунологи, челюстно-лицевой хирург, постоянные реабилитации. 

С кожей мы стали дружить. Иногда она хорошо отзывается на лечение, а порой ведёт себя очень плохо. Летом и осенью состояние кожи ухудшается. Так как малыш все время на препаратах, от этого кожа также портится, но исключить их нельзя, они нам необходимы.

На одном из очередных приемов у генетика прозвучала такая фраза: “Ваша проблема - дыхательные пути, лёгкие, и она будет прогрессировать”. В последние время состояние все хуже, малыш при любой простуде начинает задыхаться и вовсе прекращает дышать, без реанимации уже не обойтись.

В итоге у нас несколько диагнозов - ДЦП, врожденный ихтиоз, частичная атрофия зрительных нервов, синдром Гольденхара, недоразвитие челюсти. Как видите, нас коснулось все - кожа, зрение, слух, умственное (понимания практически нет) и физическое развитие.

Мы постоянно развиваемся: ходим к логопеду-дефектологу, нейрологопеду, на войта и бобат-терапию, на ЛФК, сенсорную интеграцию, в бассейн. Без всех этих курсов не обойтись, мы ничего не добьемся.

Пройдя курсы, мы в годик и месяц добились огромного успеха - начали держать голову. Да, это прорыв! Это была наша первая победа! В два годика мы начали садиться, потом вставать у опоры, ползать. Мы молодцы. Пусть медленно, пусть с большими недочетами - он наш настоящий герой. Несмотря ни на что, несмотря на то, что мы пережили - мы идем вперед, и это главное. Да, тяжело и физически, и материально, и морально. Но никогда не отчаивайтесь. Слушайте только свое материнское сердце, оно вас не обманет. Если вам дано такое чудо, значит не просто так. Значит этот малыш нуждается именно в вас, и только вместе вы справитесь!