Здравствуйте, меня зовут Наталья, я мама замечательного мальчика Ярослава. Диагноз нам поставил генетик в роддоме: ламеллярный ихтиоз.

Родился Ярослав почти в срок. Когда он появился на свет, ничего странного не произошло, только через несколько минут пришел реаниматолог и забрал его, поднес сына ко мне и сказал: "Посмотрите сухое пятнышко у него на плече, мы понаблюдаем, а вы пока отдыхайте".

Больше мне его не приносили, никто ничего не говорил, а у меня началась истерика. В голову лезли всякие плохие мысли. Разузнала, где он находится и пошла к нему сама, не дожидаясь ничего от врачей.

Разговаривать пришлось с заведующей родильного отделения, она рассказала, что у малыша выраженная сухость кожи при рождении (коллоидная пленка), в первый же день она начала трескаться. Мы пошли к ребенку.

Ярослав лежал на тот момент в реанимации в кувезе, в этот день после обеда я была у него, добилась сразу же, чтобы меня пускали делать все самой: кормить, купать, увлажнять кожу. Все это я делала сама через каждые три часа. 

В кувезе он пролежал две недели, потом нас перевели в бокс, где мы пролежали с ним вдвоем еще две недели. За этот месяц я была очень сильно морально подавлена, но не падала духом. Потом нас выписали домой.

Сухость кожи сохраняется по настоящее время, явление гиперемии и шелушение с остатками коллоидной пленки остается на кистях рук, стопах, лице, ушках и в области крупных суставов.

Через несколько лет мы поехали на лечение в Германию, где нам помогли подобрать правильное увлажнение и состояние кожи улучшилось. Мы и дальше будем искать способы облегчить сыну жизнь и будем бороться с этой малоизученной болезнью.