Хочу рассказать вам историю про своего сына, Тихона. Живем мы в городе Томске. Родился сын 9 августа 2012 года в городе Северске.

На второй день у него появился пузырь на большом пальце руки. Пузырек с огромной скоростью начал увеличиваться. Я тогда еще не знала, что есть такое заболевание, как буллезный эпидермолиз. Врачи не ставили никакого диагноза. Потом мне муж рассказал, что у него тоже было такое, только в 8 лет. У них это передается по мужской линии.

Нас выписали, уже дома у него стало больше пузырей и даже слазили ногти. Мы нашли этому решение: когда только появлялся пузырек, мы его прокалывали, делали повязку с мазью. Так мы спасались.

Дальше в месяц мы попали в больницу, и там врач-генетик нам посоветовал сходить в больницу с нашим заболеванием. Но так как муж боялся, меня отговорил.

После мы с мужем развелись и тогда решили все-таки сходить в больницу. В генетике нам сказали, что это заболевание генетическое и оно будет всегда у нашего малыша, там же нам рассказали про фонд «Дети-бабочки».

Мы связались с фондом и нам в ближайшее время отправили медпомощь посылкой. Там были разные мази, сетки, крема, особенные бинты, которые мы никогда не видели. Ко всему этому еще прилагалась инструкция по применению. Изучив, стали пользоваться.

После ручек у сына стали пузыри на ногах, так же ногти слазили. Сейчас у нас пузыри стали меньше, но появляются периодически. Но в ротике пузыри всегда.

Так же от мужа была рождена еще дочь на 1.5 года младше Тихона. К счастью у нее нет таких симптомов.

Сын ходит в школу, но заболевание не забывает напоминать нам о себе. Так же у нас есть инвалидность, теперь уже до 18 лет.

Хочу сказать, фонд очень сильно нам помог.

Поэтому если у вас такие дети или вы хотите усыновить такого ребенка - не бойтесь. Они такие дети, как и все, просто у них есть маленькая особенность: они - «Дети-бабочки».