Владушка родился на 38 неделе с помощью КС, на второй день отвезли в Архангельскую областную больницу, в отделение соматики. Поставили диагноз буллезный эпидермолиз. Обрабатывали его там не совсем правильно, поэтому через три недели после рождения перевели в реанимационное отделение с двусторонней очаговой пневмонией + сепсис. Не давали никаких надежд на то что все наладится, звонили каждый день, узнавали состояние Владика, но спустя три недели, позвонив в реанимацию, мне сообщили, что его переводят в инфекцию, что все наладилось. Я приехала, и там под наблюдением мы пролежали около двух недель.

Приехав домой, училась делать перевязки, было до безумия тяжело. Дома все наладилось, иногда лежали в больнице. Но часто лежали из-за того, что скапливается мокрота.

Потом, как мы подросли, то поехали на полное обследование в Германию, там поставили точный диагноз. Обследовали его, подсказали, как улучшить его состояние по коже. Потом пару раз ездили на операции.

В 2015 году поехали на первую операцию в Германию по обрезанию фимоза. Это было крайне необходимо, тк постоянно появлялись пузыри.

В 2016 году опять поехали на операцию, но уже по лечению зубов, в итоге нам все удалили почти.

Обострения у нас проходят так же тяжело, особенно в летнее время года, на улице жара, а дома спасает только кондиционер.

В 2018 году нам очень повезло и мы ездили от фонда "Дети-бабочки" в санаторий Поляны, где немного отдохнули и подлечились. Владке очень понравилось там. Проводили детские дискотеки и дни мультиков! У нас там и день рождения прошло.

А в 2019 году ездили на обследование и лечение от фонда в НМИЦ здоровья детей. Ставили капельницы и обследовали, у нас все в пределах нормы.

Детки часто на улице спрашивают, а что у него с пальчиками, пытаемся объяснить, что это такое кожное заболевание, называется болезнь бабочки.

Но теперь почти при каждой перевязке он кричит: "Да когда же пройдет эта болезнь, почему она не проходит, почему нет лекарства от нее". Но ты пытаешься как-то успокоить, только одна фраза: "Все скоро будет, нужно только подождать".

Вот так и мы ждем чудо-лекарства от этой болезни.

Объёмы помощи

Им тоже нужна помощь

Помочь позже