В 2012 году у нас родилась дочь Ксения. Росла, все было хорошо. Ближе к двум годам у нас и появились первые пузыри.

Чаще всего страдают ступни, а по телу пузырей не сильно много, но все же есть. Самое страшное время года для нас - это лето, так как летом самый большой пик обострения.

Из наших местных врачей нам за семь лет никто не поставил адекватный диагноз. Хорошо, что сами понимали о чем идет речь, так как у отца такая же болезнь. У Ксении еще есть младший братик Владик с БЭ.

Иногда стараемся меньше выходить на улицу, чтоб меньше травмировать кожу. Зимой все более менее нормально с кожей, в основном страдаем летом.

Им тоже нужна помощь

Помочь позже