3 сентября 2020 года родился мой долгожданный сыночек Никита.

Беременность протекала хорошо, все скрининги и анализы были хорошие, родился в срок 3400 гр и 50см.

При рождении у него были повреждены покровы кожи. Тыльные поверхности кистей, пальцы обеих ручек, тыльные и подошвенные поверхности стоп, по передней поверхности правого бедра и голени. Общей площадью до 19 %.

Сыночка сразу перевели в отделение патологии новорожденных. Заведующая вызвала меня туда и сообщила мне, что у сына буллёзный эпидермолиз. Затем его через пару часов перевезли в "Детскую клиническую больницу №9 им. Г. Н. Сперанского ДЗМ".

А я осталась в роддоме ещё на 3 дня со своими мыслями, слезами. Это были худшие дни моей жизни. Я не могла поверить, что это произошло с моим маленьким сыночком.

Пока я лежала в роддоме, мой сынок лежал один в больнице, к нему туда приехала дерматолог фонда "Дети-бабочки" Ольга Сергеевна с медикаментами и сделала перевязку. Все три дня звонила мне и успокаивала, что это не страшно, что детки с БЭ такие же, как и все. Огромное ей спасибо за это.

В больнице с сыночком я пролежала 25 дней. Меня там научили делать перевязки. Мне очень сильно повезло, врач который нас лечила, знала про эту болезнь.

Когда нас выписали домой, к нам снова приехала дерматолог фонда и объяснила как купать и как ухаживать за сыном в домашних условиях. Если у меня сейчас возникают вопросы, я обращаюсь к ней, и она всегда мне помогает и советует что делать.

Мы с мужем хотим сказать большое спасибо всем сотрудникам фонда "Дети-бабочки" за то, что помогают деткам и их родителям бороться с БЭ. Мы верим и надеемся, что вместе мы победим этот недуг.