В нашей семье буллезный эпидермолиз передается по наследству от мужа. Первый ребенок родился здоровым, никаких признаков заболевания у него нет.

Очень долго не могли решиться на второго ребенка, через 12 лет в нашей семье появился Артем. Очень надеялись, что и в этот раз повезет, но чудо не произошло, заболевание у него проявилось с первых дней жизни. С первых дней он узнал что такое боль. Пузыри появлялись на пальцах рук и ног, а также между пальцами.

Первый год жизни был очень тяжелым, раны и пузыри сильно беспокоили, ребенок не спал ни днем, ни ночью. После того, как ребенок начал ходить, пузыри появились на коленях и локтях. И до сих пор пузыри появляются на тех же местах при ушибах.

Ему очень тяжело понимать, почему ему нельзя бегать и прыгать как другим детям, кататься на велосипеде и горках, лазить по детским площадкам.

Несмотря на свой недуг, он растет любознательным и умным мальчиком.

Мы очень любим своего малыша, понимаем насколько ему не просто жить!

Объёмы помощи

Им тоже нужна помощь

Помочь позже