30 июня 2014 года родился в нашей семье второй сын. Но столь радостное событие было омрачено сразу же в родзале. Мне показали ребенка: он родился без кожи на ножках. Врач, принимавшая роды, имеет 40-летний опыт. И никогда за это время не сталкивалась с такой патологией. Никто в роддоме не знал, почему так получилось. 

Ребенка сразу с родзала увезли в горбольницу в отделение патологии новорожденных, где и был поставлен точный диагноз.

Вся моя семья была в шоке. Ведь у нас в родне никогда не было никаких врожденных генетических заболеваний. Старший сын здоров, муж и я здоровы.

В больнице ребенок провел 2 месяца. Из них 1,5 месяца пролежал в реанимации. Заживление происходит очень медленно. У меня началась страшная депрессия. Даже пришлось пройти лечение у психотерапевта. Я не видела никакого выхода из сложившейся ситуации. Ведь заболевание неизлечимо.

Прочитав многое в интернете про буллезный эпидермолиз, наткнулась на фонд “Дети-бабочки”. Сотрудники фонда очень быстро отреагировали. Приехал специалист, который показал мне и докторам в больнице, как правильно ухаживать.

Сейчас постоянно используем повязки, бинты, благодаря чему малыш чувствует себя гораздо лучше и свободнее в движениях. Почувствовав поддержку от Фонда, я воспряла духом. Пропало ощущение безвыходности. Спасибо Фонду за его работу.

Им тоже нужна помощь

Помочь позже