Наш Дениска родился 24 апреля 2009 года. Был тёплый и солнечный весенний день, у меня было прекрасное настроение, когда мы с мужем поехали в роддом. Хочу сказать, что моя беременность протекала идеально. Я прошла курсы по подготовке к родам, там мамочек настраивали на позитивное отношение к родам, как к естественному процессу, учили уходу за малышом, я занималась гимнастикой для беременных ,училась правильно дышать...

При родах мне помогала акушерка, которая вела курсы подготовки. Она стала мне родным человеком. И её тревожный взгляд я успела поймать, когда моего Дениску понесли на послеродовые процедуры в соседний зал.

И вот мне подносят Дениску, и врач говорит: "Смотрите, мамочка, чтоб потом не говорили". Врач показывает спинку, ножки, пальцы на руках. С ними что-то не так: спинка выглядит так, будто кожа слезает после солнечного ожога; на пальцах рук и на ножке – ранки.

Но я не испытываю тревоги. Всё самое сложное уже позади – так кажется мне. После того как мне показали эти ранки, Дениса унесли.

Меня привезли в отдельную палату послеродового отделения. Я удивилась, когда не увидела Денисочку. Время шло, а Дениса всё не несли. Меня охватило чувство тревоги. Я решила идти искать сыночка.

Вот я подхожу к стеклянной стенке и вижу сыночка: он лежит запелёнутый, с желтоватым лицом – его обсыпали жёлтым дезинфицирующим порошком, не помню названия. Моё сердце сжалось, мне стало так его жалко! Вскоре меня навестили мои. Я к тому моменту была в панике - я хотела, чтобы мой сын был рядом со мной. Мы все вместе пошли просить перенести Дениса в мою палату. Врачи не стали спорить, и мы забрали Дениску ко мне. С этого момента я не могла на него насмотреться. Моё сердце успокоилось.

Утром на следующий день пришли медсёстры для проведения процедур умывания с Денисом. Они показывали как чистить носик ,глазки и т.п. Его распеленали и я стала рассматривать ранки. Денис был весь обсыпан желтым порошком. Ранки мне сказали посыпать им же. Пять дней в роддоме пролетели быстро, и настал день выписки. Но у нас её не было: ни цветов ,ни шариков, ни друзей и близких.

Нас перевели в соседнее здание на территории роддома – в отделение патологии новорождённых. Там по моей просьбе меня и Дениса положили в одну палату. Денису давали разные лекарства: витамин Е , линекс, кололи что-то (как потом выяснилось – антибиотики), брали анализ крови, делали физиотерапию и тд. И вот настал день, когда мне дали брошюру с кожными заболеваниями, чтобы я прочитала про нашу болезнь. Этот день стал одним из самых тяжёлых для меня. Тогда я узнала про болезнь буллёзный эпидермолиз. То, что там было написано, повергло меня в шок. Когда я поняла, что эта болезнь не лечится… трудно описать словами моё состояние! Было смятение, непонимание того, что это случилось с моим малышом, неверие, досада и вопросы: Откуда это у него? Почему у него? За что это ему?

Потом мне предложили лечь в областную детскую больницу в Санкт-Петербурге.

Там меня сразу неприятно поразили некоторые вещи. Во-первых ,моего сына сразу забрали куда-то, не объяснив мне ничего. Когда его принесли, у него на большом пальчике ноги появился кровавый пузырь. Это означало, что на это место сильно надавили. Меня это взбесило. Я пошла искать нашего лечащего врача. У проходящих мимо двух девушек в белых халатах я спросила где наш лечащий врач (назвала имя отчество). Причём , с момента как нас привезли ,прошло всего несколько часов. Эти девушки хитро переглянулись, и одна из них ответила, что её нет. Потом я узнала, что вторая и была нашим врачом. Это поведение непрофессионально и аморально, на мой взгляд! Бог ей судья…

Нас с Денисом сначала положили в разные места. Его – в бокс, меня в палату. Я очень переживала без него. Постоянно ходила проверяла – не плачет ли он. Ночью кормила его тоже сама. Хотя это могли делать медработники, которые там дежурили. После случая с пальчиком я поставила условие, что все процедуры будут делать только с моего ведома и в моём присутствии. Дениса пичкали лекарствами, не объясняя мне, что это за лекарства, для чего они, какие могут быть от них осложнения. В результате, уже дома, мы лечили дисбактериоз, т.к. из выписки выяснилось, что давали антибиотики. В остальном с сыночком всё было в порядке ,кроме самого диагноза.

Дениса приходил смотреть профессор-дерматолог с коллегой. Причём, это выглядело довольно странно. Я стояла рядом с Денисом, они зашли , осмотрели его визуально и стали говорить между собой на непонятном медицинском языке. Я что-то спросила, мне ответили, что форма не лёгкая, как думали сначала, а следующая по сложности. Рекомендовали обращаться с ребёнком осторожно – мягкая одежда без швов, питание протёртое и что-то ещё, что я уже знала из справочника кожных заболеваний или о чём догадалась сама. Вот и всё ,что дала мне областная больница. Через месяц нас выписали домой.

Первый день дома Денис проспал. Наконец-то его никто не дёргал, не будил и не пичкал лекарствами! Моя мама взяла отпуск на 20 дней, чтобы помочь мне в уходе за ребёночком. Но после больниц я справлялась уже не хуже опытных медработников. Своего молока было мало, что меня безумно расстраивало. Но я выцеживала что могла ,т.к. с нашей болезнью материнское молоко незаменимо!

Дома, наблюдая малыша, я каждый день узнавала что-то новое о характере заболевания. Сначала я долго не понимала, что это за маленькие ссадинки, появляющиеся на лице, думала – расчёсывает, царапается, наверно... Но вот в один из самых тяжёлых дней в нашей с Денисом жизни я узнала страшную реальность. Было лето. Я раздела малыша ,чтобы обработать очередные пузыри. То ,что их надо обязательно прокалывать мы с мамой догадались сами. Комната была залита солнечным светом. Мне показалось ,что на ножке пушинка. Я решила ее смахнуть. Осторожно потянула и пришла в ужас, т.к. это оказалась кожа, и я ее сняла с ножки. После этого кошмара я поняла, что кожа у моего малыша не просто больна, она еще и слабая, как крылышки у бабочки. Чуть дотронешься неловко - слезает.