17 июля 2012 года у меня родился мой долгожданный сынок.

Родился путем кесарева сечения, операция прошла замечательно, я увидела своего малыша, и в тот момент для меня было все просто сказочно, я даже не придала значения тому, что хирург обратил внимание на истонченную кожицу на ножке.

Очень удивилась, что мне не принесли показать моего сыночка в реанимацию, тогда я сразу поняла: что-то не так, что-то случилось.. Последующие часы я чуть не сошла с ума, пока ждала визита врача-педиатра, и вот он пришёл.

Беседа была продолжительной. Сказали, что у ребенка врождённый буллезный эпидермолиз. Вкратце объяснили, что это заболевание генетическое и проявляется пузырями на кожном покрове (и не только, как я потом узнала!). Все в одно мгновение перевернулось…

Я только не понимала, почему же сына забрали в реанимацию, неужели это его пожизненный стационар? Очень много было вопросов без ответов.

На третий день я смогла увидеть своего сыночка: маленький комочек лежал в помещении с температурой градусов 35. Даже мне было тяжело там стоять, не говоря уже о маленьком ребёнке, тем более, как я через некоторое время узнала, этого категорически нельзя делать с таким диагнозом!

Ребёнок угасал день ото дня, ни одна больница нас не хотела (или не могла – уже не важно) принимать.

Через 2 недели мне отдали моего Данилку, и нас поселили в одну палату отдельно от всех. Сынок был в ужасном состоянии (как сказала моя мама: «..будто его в Освенциме держали»). Бинты, которые мотали в реанимации на ножки и ручки, срезали ножницами вместе с кожей. Это ужасно вспоминать. В результате таких «повязок» на ножке сросся большой пальчик. Чёрные корки от синьки на руках даже ножницами не резались, из карапуза сделали просто скелет, обтянутый кожей.

В общем, пролежали мы так еще 2 недели, и в конце концов, нас выписали домой! Слава богу! Я точно знала, что дома всё будет хорошо, дома легче!

Дома мы упорно начали накладывать повязки, мазали кремами и мазями. Через пару месяцев сынок приобрел нормальный вид, чему мы, конечно, несказанно рады!

Проблема заключалась и заключается в приобретении перевязочных материалов. Купить достаточное количество того, что конкретно нам нужно, просто не хватает средств, да и в аптеках это не всегда есть, а чего-то и вовсе не найти – фармацевты таких названий даже не слышали!

Я обращалась в поликлинику за помощью в приобретении хоть чего-нибудь из того, что нам нужно, нам нашли спонсора, но, к сожалению, спонсорской помощи мы так и не дождались.

Я мать одиночка, сына воспитываю одна, очень надеюсь на помощь и поддержку Фонда!!!