Когда мне сказали, что мой сынок родился с заболеванием “буллезный эпидермолиз”, я не верила, пока сама его не увидела - это было очень страшно для меня, так как такое я видела впервые. Но я понимала одно, что это мой сын, я его не брошу и нам надо бороться за его жизнь. Вот мы и начали бороться вместе с врачами и родными, которые помогали, чем могли.
Я благодарна врачам за их помощь, но очень жаль, что в 21 веке не знают о таком заболевании практически ничего.
Потом мы узнали о фонде “Дети-бабочки”,...
Читать полностью
Когда мне сказали, что мой сынок родился с заболеванием “буллезный эпидермолиз”, я не верила, пока сама его не увидела - это было очень страшно для меня, так как такое я видела впервые. Но я понимала одно, что это мой сын, я его не брошу и нам надо бороться за его жизнь. Вот мы и начали бороться вместе с врачами и родными, которые помогали, чем могли.
Я благодарна врачам за их помощь, но очень жаль, что в 21 веке не знают о таком заболевании практически ничего.
Потом мы узнали о фонде “Дети-бабочки”, который стал для нас окошком в жизнь. Благодаря его специалистам мы с сыном впервые практически без боли вышли на прогулку, так как их перевязочные средства и их помощь нам стали опорой.
Родственники мои меня поддерживают и помогают всем, чем могут.
Люди воспринимают моего сына все по-разному: те, которые трезво мыслят и понимают, что это такое, относятся с сочувствием и пониманием, а которые не понимают и не знают, что это такое, вряд ли это когда-то поймут. Но мне все равно, что говорят люди, я знаю одно - мой сын такой же, как все дети, только его кожа нежнее, чем у других.
Сейчас мы многому научились, спасибо за это специалистам фонда “Дети-бабочки”. Я знаю, вместе мы чего-то добьемся. Спасибо фонду “Дети-бабочки” за их существование!
