Ксюша родилась казалось здоровым ребенком. В семье подобных заболеваний нет, старший сын здоров. Только ноготки на ручках были красные, но сказали это бывает, все пройдет.

В месяц на большом пальце вздулся пузырь. Врач сказал, что панариций, лечили от этого.

Первым серьёзным звонком  оказался обычный массаж, который делают всем малышам около 4 мес. От сеанса спинка пошла пузыриками. Массажистка сказала, что больше ничего делать не будет, пока не выясним, что это.

Следующие полгода были чередой врачей, анализов и разных диагнозов. Каждый врач назначал свои лекарства, чаще антибиотики. Результата не было, развился дисбактериоз.

Потом мы наконец попали к знающему такое заболевание доктору и нам поставили правильный диагноз - БЭ.

Очень сложно было с ним смириться. Ксюша росла, двигалась, и пузыри стали ее постоянным спутником. Из лечения - зеленка, мази и бинты. Что такое БЭ никто толком не знал. Врачи сбегались посмотреть на нее, куда бы мы не пришли. Поэтому все делали по наитию. Я стала прокалывать пузыри, врачи ругали и говорили, что занесу инфекцию. Но я видела, что так лучше пузыри заживают и не увеличиваются и продолжала делать. Потом на немецком сайте прочитала, что зарубежные врачи так и рекомендуют делать.

Про лечение речи и не шло, сказали, что т.к. больных мало, то и исследовать эту болезнь никто не будет.

Очень сложно было с окружающими людьми. Бывало, что родители не разрешали играть и трогать дочку своим детям.

Мы старались приободрить ее, говорили, что все чем-то болеют и это не повод не общаться друг с другом.

Ксюша ходила в садик, как все дети. В садике лежал пакет с медикаментами, мед.сестра, спасибо ей огромное, при необходимости бинтовала наши ранки. Были случаи конечно, когда кто-то из детей наступал на ногу случайно или Ксюша падала, но, в целом, я считаю правильным, что она ходила в садик. Живое общение ничто не заменит.

Потом началась школа. И адаптация к новым людям. Это оказалось сложнее, чем с садиком. Я делала распечатки о болезни, рассказывала на родительских собраниях, что это не заразно для других детей. Было иногда тяжело, школа не очень была рада такому ребенку, но мы справились!

Кроме БЭ у Ксюши открылась астма, и сильно снизился иммунитет, она много болела.

В результате было решено уйти в колледж после 9 класса.

И вот Ксения стала студенткой колледжа. Удивительно, но стала меньше болеть и лучше учиться. Окружающие ее прекрасно восприняли. Хорошие медикаменты делают комфортными перевязки и дают возможность целый день находиться на учебе. Ничего не натирает, не сползает, не преет. Все это благодаря нашему дорогому фонду "Дети бабочки"!

Фонд "Дети бабочки" образовался когда Ксюше было 8 лет. Мы о нем узнали и зарегистрировались, когда ей было 9. Нам сразу прислали правильные медикаменты, что очень облегчило наше стремление жить, как обычные дети. Стало проще обрабатывать раны, удобнее повязки. Это сказалось, кроме физического, и на психологическом состоянии ребенка. Она стала комфортнее себя чувствовать в школе, в колледже. Конечное, если бы не помощь фонда, мы себе всех этих медикаментов позволить бы не смогли. Кроме того, теперь я знаю куда могу обратиться, если возникают какие то вопросы, связанные с БЭ. Благодаря фонду у нас появилась возможность съездить на реабилитацию в санаторий, познакомиться с другими семьями с такой же проблемой, найти друзей!

Спасибо огромное!