Мой сыночек Семён родился 28.05.2014г. в роддоме п.Чамзинка Республики Мордовия.

Ребенок мой первый и единственный. Беременность протекала нормально без осложнений. Роды прошли хорошо и быстро. Когда родила, то врачи как-то запаниковали, как-то быстро собралась комиссия, что-то там обсуждали, мне показали завернутого ребенка в пеленке и унесли. И только потом ко мне в палату пришли гинеколог и педиатр и сказали, что у моего ребенка болезнь «Врожденный буллезный эпидермолиз», рассказали, что ребенок родился с поврежденной кожей кистей рук, стоп, и туловища, т.е. с пузырями размером с 2-5 рублевую монету.

Я не понимала ничего, у меня была истерика . Ребенка увезли сразу в г. Саранск в клиническую больницу. Там мы пролежали около месяца, врачи меня научили как правильно ухаживать за ребенком, как правильно перевязывать, какие препараты покупать.

Я понимала, что это на всю жизнь, что это не пройдет. Нас выписали с больницы, и вот по сегодняшний день мы каждый день проводим процедуры: мажемся, перебинтовываем, где большие раны. Боремся с болезнью, ищем новые препараты, читаю постоянно в интернете, пробую, что помогает, а что и нет.

Узнала про сайт и нашла много ценной и полезной информации: о перевязочных материалах, о разных кремах и мазях.

И самое главное, что мы не одни, что есть такие дети .