В нашей семье Виктория второй ребенок, родилась 24.01.2017, старший сын здоров.

Когда узнали, что будет девочка, счастью не было предела! Беременность проходила хорошо, все анализы, обследования, УЗИ проходили в срок. Легла в больницу 12 января (все это время ждали, пока роды начнутся сами). 24 января меня подняли в 7 утра, а в 11.24 я уже родила доченьку, роды прошли легко и быстро, когда врачи начали осматривать малышку, на ручке и ножках не было кожи! Сразу сказали: "Больной ребенок!" Страху и отчаянию не было предела! Что? Как? Почему?

Вика лежала рядом со мной в боксе, и все время плакала, мое сердце разрывалось на части!!! Потом девочку забрали от меня и положили под лампу, на следующий день у неё на всем лице высыпали пузыри, начали колоть антибиотики, детский врач отправила фото в областную больницу Новосибирска, ждала ответ, что делать дальше, что это такое с ребенком и какое лечение дальше. Ответ пришел о срочной госпитализации и перевозке ребенка в областную больницу в отделение патологии новорожденных.

На следующий день после рождения в 7 часов вечера малышку повезли в Новосибирск ( пять часов дороги). Сердце разрывалось на части.... Меня оставили в роддоме... в четырех стенах.. со своими мыслями, страхами, когда еще не знали диагноз, начали искать в интернете, что это такое, почему родился ребенок без кожи. Везде выходили статьи, что это подозрение на БЭ, в это не хотелось верить!! Почему так?? В нашей семье все здоровы, бабушки, дедушки - долгожители, и никто не помнит, чтоб в роду были у кого-то такие признаки и такая болезнь.

Когда диагноз подтвердился, весь мир рухнул. Я лежала еще в роддоме и отпускать меня не хотели только потому, что положено пролежать три дня! Малышка находилась одна на большом расстоянии... от этого было еще хуже.

Когда меня выписали из роддома, мы поехали в больницу к ребенку. В областной больнице нам еще раз подтвердили диагноз. Вика лежала под лампой и капельницей. Когда я увидела ребенка и в каком состоянии она была, это просто был какой-то ужас. Ранки на лице просто засыхали сами и покрывались корками, никто не ухаживал и не обрабатывал раны и пузыри. На ножки без кожи врачи накладывали обычные марлевые бинты, которые прилипали к коже, повязки меняли через два - три дня. Видеть как ребенку отдирают марлевый бинт, который уже врос в ножку настолько ужасно, что не пожелаешь никому! Врачи не хотели слушать советов по уходу за таким ребенком и то, что специальные бинты нужно накладывать, тем более. Говорили фразу: «Не учите нас!» Меня не хотели класть с ребенком, т. к не было мест. Предложили вариант приходить на весь день и уходить вечером. Так мы с малышкой и виделись, я ухаживала, кормила и сидела на стульчике весь день, а уходя на ночь сердце обливалось кровью.

За это время мы успели выйти на связь с фондом «Дети-бабочки», прочитать на сайте информацию о таких детях. Врачи оперативно с нами связались, давали советы, рекомендации как и чем лечить раны ребенка. Через некоторое время появилась свободная палата, куда нас перевели с ребенком. Там мы находились некоторое время, после чего фонд предложил нам пройти обследование в Петербурге, я очень боялась лететь с такой крошкой. Прилетев туда, мы пролежали 10 дней, прошли обследования всех органов: все хорошо, ребенок здоров.. только вот кожа.... Все это время к нам приходила врач от Фонда Маргарита, научила делать перевязки, дала много советов, очень благодарны ей за это, до сих пор она всегда на связи, отвечает на вопросы, поддерживает нас.

Настраиваем себя на позитивный настрой и надеемся, что все-таки придумают, как облегчить такие боли и страдания детей-бабочек.