В нашей семье буллезный эпидермолиз передается по наследству от мужа. Мы поженились, у нас родилась дочь. Спустя какое-то время эта болезнь проявилась у дочери. А через три года я забеременела вновь. Походы к генетикам и прогноз того, что ребенку не передастся по наследству буллезный эпидермолиз, был 50/50. Но я была уверена, что ребенок родится здоровым.
С первого дня я пристально его разглядывала и уже в роддоме стала замечать, что от памперсов остаются уж больно сильные следы. Волдырей пока не...
Читать полностью
В нашей семье буллезный эпидермолиз передается по наследству от мужа. Мы поженились, у нас родилась дочь. Спустя какое-то время эта болезнь проявилась у дочери. А через три года я забеременела вновь. Походы к генетикам и прогноз того, что ребенку не передастся по наследству буллезный эпидермолиз, был 50/50. Но я была уверена, что ребенок родится здоровым.
С первого дня я пристально его разглядывала и уже в роддоме стала замечать, что от памперсов остаются уж больно сильные следы. Волдырей пока не было, и я успокаивала себя тем, что кожа малышей очень нежная. Спустя месяц у сыночка появились первые волдыри на ножках. Прогноз генетиков 50/50 оказался не в лучшую сторону. Увидев первые пузыри, я осознала, что и второй ребенок родился с буллезным эпидермолизом.
Я понимаю, что жизнь не заканчивается, и нужно будет сынулю учить приспосабливаться, терпеть. Ведь первый ребенок научился хоть немножко терпеть боль и старается не отставать от других детей.
Хорошо, что у нас сейчас есть фонд "Дети-бабочки", который поможет и подскажет.
