Меня зовут Марина. Я мама двоих сыновей с врождённым буллёзным эпидермолизом.

Эта болезнь появилась в нашей семье в 1987 году, когда родилась я.

Врачи не знали о такой болезни и говорили, что это инфекция, занесенная в роддоме. Все они сошлись на одном диагнозе - "пузырчатка". Не имея точного диагноза и медикаментов, мои родители со мной очень намучились.

Забеременев во второй раз, я была готова к тому, что мой малыш, также как и первый, будет с заболеванием «врожденный буллёзный эпидермолиз». Мои опасения, к сожалению, подтвердились. В отличие от первого ребёнка, у Глеба она проявилась спустя месяца три. На кистях рук стали появляться маленькие пузырики (видимо, при сосании ручек), также на коленочках — при ползании. Начал ходить — пузыри стали появляться и на ножках, причиняя боль при ходьбе.

Так же как и старшего сына, младшего тоже не берут в бассейн, нам отказывают в лагерях и санаториях.

Отказали в оформлении инвалидности, сказав, что такой статьи нет, но заверили нас, что в армию его точно не возьмут!!!

Несмотря на боли, Глеб растет весёлым и общительным ребёнком, любит танцевать.

О фонде Дети-бабочки мы узнали через маму с ребёнком в нашем городе с таким же диагнозом. И у нас появилась надежда, что наша жизнь может стать легче. Найдутся специалисты, которые смогут нам помочь.

Спасибо большое, что Вы есть!