Меня зовут Марина. Я мама двоих сыновей с врождённым буллёзным эпидермолизом.

Эта болезнь появилась в нашей семье в 1987 году, когда родилась я.

Врачи не знали о такой болезни и говорили, что это инфекция, занесенная в роддоме. Все они сошлись на одном диагнозе - "пузырчатка". Не имея точного диагноза и медикаментов, мои родители со мной очень намучились.

Забеременев во второй раз, я была готова к тому, что мой малыш, также как и первый, будет с заболеванием «врожденный буллёзный эпидермолиз». Мои ...

Читать полностью

Им тоже нужна помощь

Помочь позже