Амир родился 19 октября 2009 года.

Амир - мой третий ребенок. Мои старшие дети здоровы. Беременность ничем не отличалась от предыдущих. Я чувствовала себя хорошо.

После родов, когда мне его принесли, кожа была чистая, но лица у врачей были озадаченные. Они показали мне его язык, на котором был пузырек. Врачи не знали, что это и что с ним сделать. Но настоящий кошмар начался после того, как на следующий день, пузыри появились на пяточках и руках.

Диагноз нам поставили только через месяц - «буллезный эпидермолиз». Я была в ужасе, я не знала, что делать, и никто не мог мне помочь.

Тем временем состояние кожи Амира ухудшалось, и мне было очень тяжело смотреть на сына. Но мы с мужем не опускали руки : сотни кремов и мазей. Так же мы лопали пузырики и дезинфицировали ранки, чтобы не было волдырей.

Самые сложные периоды, когда он начал ползать и когда у него резались зубки. Мы делали все, чтобы он не чувствовал боли.

Все это время я искала помощь: искала в интернете информацию о болезни, пыталась найти тех, кто столкнулся с такой же ситуацией, отправляла письма различным врачам и больницам. Я надеялась на чудо, и оно случилось.

В начале 2011 нам позвонила председатель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова и договорилась с нами о встрече. Она приехала на следующий же день. Именно Алена рассказала нам о фонде, о том, что мы не одни. Она принесла бинты и медикаменты, рассказала и показала, как бинтовать и чем мазать. Этот день навсегда останется в моей памяти. Именно тогда я поняла, что нельзя опускать руки!

«Дети-бабочки» стали нашей надеждой и опорой! Нельзя посчитать сколько фонд сделал для нас. Каждый попечитель, врач и эксперт заслуживает благодарности и низкого поклона.

Амир и другие детки фонда чувствуют себя хорошо именно благодаря вам!

Спасибо каждому человеку, который помогает развитию фонда и поддерживает наших деток!