Здравствуйте! Хочу поделиться с вами нашей историей.

Родилась моя малышка 21.08.2015 года без осложнений, я бы даже сказала, что роды прошли быстро и легко.

Как только я родила, детский врач показала мне малышку и указала на то, что отсутствует кожица на ушке, носике и большом пальчике руки, сказала, что заберёт ее под наблюдение, а завтра мне её спустят.

Вечером, как только мне стало легче, я попросила отвести меня к моей малышке. Меня подняли, одели на меня маску, одноразовый халат. Я зашла в палату, где лежала моя кроха совсем одна, голенькая.

Особых отклонений я не увидела, но поняла что, что-то не так. Долго мне с ней находиться не разрешили, сказали, все вопросы к врачу, который будет завтра.

Ночь я не спала, не знала что и думать. Наконец-то наступило утро, самое долгожданное утро в моей жизни. Зашла врач и сказала, что предлагает мне лечь с малышкой на 3 этаж (этаж, где находятся тяжёлые детки). Я без каких-либо колебаний собрала вещи и побежала к ней, к моей родной доче…

Палата, в которую нас положили (якобы стерильная), была ужасна: стены обшарпаны, с потолка падает извёстка, воды горячей нет, холодно, а вместо кровати – гамак какой то.

Принесли мне дочу – на носике нет кожицы, губы все в ранах. Моя маленькая кроха смотрела на меня своими глазёнками, а я не понимала, что с моим ребёночком.

Вечером к нам пришла медсестра с врачом обрабатывать малышку. Сказали, что они не знают, что это, поэтому мы под наблюдением лежим здесь.

На следующий день слезла кожица на ножках, далее ручки и… не буду описывать всего ужаса, но было страшно и непонятно, что это такое. 

Обрабатывали дочку то одной мазью, то другой. Сушили раны, держали их открытыми без пелёнок. Были бессонные ночи, истерики ребёнка, слёзы и отчаяние.

Еле-еле мы добились того, чтобы собрали комиссию и отправили нас в другой город, где смогут провести обследование и сказать, что это и как лечить.

Наконец, на 7 день пребывания в роддоме, была собрана комиссия. Они решили отправить нас в город Якутск.

На 10 день мы полетели в Перинатальный центр города Якутска. Нас там встретили очень хорошо, осмотрев ребёнка, провели обработку метиленовым синим, мазью и забинтовали ножки и ручки.

Впервые мой ребенок спал спокойно. Врач вызвала меня к себе и сказала, что у них подозрение на буллёзный эпидермолиз. Я ни капли не была испугана, т.к пока лежали в роддоме города Нерюнгри, искали в Интернете, что у нас может быть, то тоже подозревали БЭ. Я уже была готова к этому. Хотелось одного, чтобы помогли ребёнку залечить эти страшные раны.

Пролежали мы в Якутске около недели, нам хорошо подлечили ножки и выписали домой, написав в заключении «врожденный буллёзный эпидермолиз».

Дома вся семья ждала нас с нетерпением, все готовились и искали в Интренете всё о данном заболевании.

Очень помог фонд Дети-бабочки со всей информацией, мы нашли как правильно проводить обработку, как вести себя с ребенком. Было очень тяжело достать специальные бинты, но как только мы их нашли, сразу же стало легче проводить обработку и стало всё намного лучше заживать.

Конечно, мы знаем, что в нашем городе с нашими врачами – помощи не жди. Все просто приходят и разводят руками. Очень благодарны Вам, что вы есть!

Главное, мы очень любим свою малышку и готовы на все ради нашего сокровища.