Здравствуйте! Обращается к Вам Кудрявцева Екатерина. Я - мать-одиночка и воспитываю двоих детей.

Так получилось, что второй ребёнок Каллиста, которая родилась 14.02.2012г., болеет буллёзным эпидермолизом. Проживаем мы в городе Йошкар-Ола республики Марий Эл.

Когда дочка родилась, известие о её болезни было шоком, потому что заболевание редкое и, естественно, опыта ухода за таким ребёнком у нас не было.

Очень беспокоит кожа на ногах, руках и слизистые рта.

После рождения пузыри появлялись через день от малейших колебаний температуры. Просто руки опускались. Проблема в том, что информации о буллезном эпидермолизе не так много.

На сегодняшний день перевязки делаю 1 раз в день, но если раны большие и воспаляются, то приходится и по два раза перевязывать. 

Это заболевание требует неусыпного внимания и очень тщательного ухода. 

Конечно же все процедуры очень болезненны и отнимают весьма много времени. А так как у меня нет средств покупать специальные средства и перевязочный материал, то приходится пользоваться подручными средствами. Постоянно кипятить и гладить. Квартира – маленькая хрущевка, а живём – семь человек. Это тоже добавляет немало трудностей по уходу.

Наш лечащий врач-дерматолог посоветовала обратиться в Ваш Фонд, так как только здесь можно получить какую-то реальную помощь.

Я всегда рассчитывала и рассчитываю только на себя, но здесь речь идет о моей дочери, которая очень страдает. А возможности у меня мизерные.

Естественно, всё что выплачивается Каллисте, тратится на неё, так как и питание должно быть очень качественным, чтобы у ребенка был иммунитет.

Буду очень и очень рада любой помощи. И буду очень благодарна.