Меня зовут Елена, я мама Ванечки, который родился 21.12.19г. в г.Хабаровск с весом 4590 и ростом 56см.

Ванечка 4 ребёнок в семье. Все 9 месяцев ожидания были счастливыми месяцами. Ванечку ждали все. Младший сын (в 4,5 года) каждый день целовал животик и говорил, что любит Ванечку. Каждый вечер он отнимал один прожитый день и говорил сколько осталось до рождения малыша. Впервые мои дети ждали с таким нетерпением новый год, и не потому, что Дед Мороз принесёт подарки, а потому что ПДР стояла как раз под новый год.

Ванечка появился на свет путём кесарева сечения. По-другому никак нельзя было, т.к он сидел, и шея была обвита пуповиной. И только после рождения Ванечки, я была рада, что было КС. Ведь неизвестно какая степень поражения могла бы быть у него, родись он как все, пройдя родовые пути.

Ванечка родился с открытой раной на левой ножке. Там не было кожи. На ступне и на внутренней части лодыжки. На следующий день появился новый очаг, на второй ножке. На третий день появились пузырьки на ручках. Из роддома нас сразу перевели в Перинатальный центр, где и поставили диагноз "врождённый эпидермолиз ".

Узнав этот страшный диагноз, я вначале мысленно похоронила своего малыша. Каждый день с утра до ночи я проводила в слезах. Всё усугублялось ещё и тем, что я была в этот промежуток времени совсем одна, т.к лежала вместе с Ваней в больнице. Затем я поняла, что жить Ванечка будет, но как????? Как дальше проявит себя данное заболевание? Что нам всем придётся пройти? Как будет развиваться мой ребёнок? Время в больнице остановилось. Никто из врачей не мог мне ничего сказать про таких деток. И мне пришлось искать информацию на просторах интернета. Так я наткнулась на сайт фонда «Дети-бабочки» . Я сразу же написала письмо. Мне ответил врач-дерматолог фонда. Она готова была сразу приехать к нам, несмотря на расстояние, но врачи перинатального центра наотрез отказались пускать её. Нам оставалось только ждать, когда нас выпишут.

С самого первого дня Ванечке кололи антибиотик и обезболивающие. В день выходило по 9 уколов. Сердце разрывалось смотреть на страдания моего ребёнка, ведь он только родился…. Перевязки делали ежедневно, но т.к перевязочный материал не совсем тот, что нужен при таком заболевании, то заживление проходило очень долго. Каждый день снимая повязки, врачи снимали и образовавшийся эпителий, т.к за день сеточка, которую нам накладывали, впечатывалась в ранку. Ванечка стойко всё выдерживал, а мы всей семьёй молились. Молились с утра до ночи. Впервые мои дети на новый год, в письме Деду Морозу, просили не игрушки для себя, а здоровья для Ванечки.

Через месяц нас выписали. И буквально на следующий день врач фонда стояла у нас на пороге, с чемоданом перевязочного материала. Спасибо большое за внимание от Вашего Фонда. Спасибо, что научили и рассказали как ухаживать и перевязывать наши ранки.

Ванюша развивается, как и все здоровые дети.

Я знаю, что “ буллёзный эпидермолиз “ неизлечимое генетическое заболевание, но вера и надежда на исцеление нас не покидает. Мы верим, что Ванюша, как и все детки, будет бегать и играть в футбол. Верим, что будет жить полноценной жизнью.

И ещё раз хочу написать слова благодарности фонду. Нас не забывают . Постоянно на связи специалисты фонда, отвечают на все возникающие вопросы. Спасибо вам, добрые доктора. Вы делаете благое дело!