Алена - мой второй ребенок. Диагноз у нас с рождения - ихтиозиформная эритродермия (ихтиоз).

Ребенок родился в срок на сороковой неделе, но по внутриутробному развитию не хватало четырех недель. Видимо, когда болезнь начала прогрессировать, ребенок не развивался, но тяга к жизни оказалась сильнее. Родилась, как сказали врачи, «в рубашке», а именно покрытая вся желтой смазкой (пленкой). Детский врач велела всю эту пленку убирать, иначе не возьмут в детское отделение. После этого мне показали крошечный кулек, похожий на кусок сырого мяса.

И дальше постоянные госпитализации, где я слышала, что мне с этим всю жизнь жить, или, что ребенок доживет только до двенадцати лет.

Улучшений не было никаких, вся кожа трескалась, кровоточила, слазила в прямом смысле этого слова. При этом постоянные боли и зуд.

Постепенно научились с этим жить, надеясь только на себя. Когда нам предлагают хоть какую-нибудь помощь, мы с удовольствием ее принимаем. Так и живем: учимся, строим планы на будущее и всегда надеемся на лучшее.

Помочь позже