В нашей семье больны оба ребенка.

Дочь Полина родилась 23.01.2012 в г. Белгород.

Появления на свет дочери мы ждали одновременно и с радостью и с очень большой тревогой, так как болезнь была у старшего ребенка.

Первые проявления болезни мы заметили в 3 месяца, между пальчиками на руках начали появляться волдыри.

К годовалому возрасту болезнь начала проявляться и на ногах. Очень больно было наблюдать за тем, что твоя дочка не может встать на ножки. Врачи опять убеждали меня, что это банальная аллергия, хотя анализы говорили о том, что аллергии нет.

Вместе с сыном в 2012 году я показала дочь генетику Воронежского центра, там и был выставлен диагноз БЭ.

У дочери болезнь протекает не так сильно, как у сына. Периоды ремиссии могут быть до 2-3 месяцев.

Полина - очень жизнерадостный и веселый ребенок.

Дочка мечтает о посещении аквапарка, но, к сожалению, это невозможно, ведь от контакта с покрытием тут же образуются волдыри. Мы не унываем и ищем, чем ее занять. В последнее время дочь увлеклась хореографией.

Наша семья очень надеется на Фонд и врачей, сотрудничающих с вами. Очень хочется, чтобы детей обследовали и научили нас, родителей, как с этим дальше быть.

Им тоже нужна помощь

Помочь позже