Я - мама Абдуллы, он у меня второй ребёнок. Первая девочка тоже болеет буллёзным эпидермолизом.

Когда я узнала, что беременна, я была очень счастлива, несмотря на страх. Беременность протекала без осложнений, консультировались у генетиков в городе Санкт-Петербург. На УЗИ мы узнали, что будет мальчик. Меня генетики убеждали, что ребёнок на 99% будет здоровым, но я всё равно, собирая сумку в роддом, собрала и вторую сумку с перевязочными средствами. Сама была уверена, что будет "бабочка". Меня ругали врачи.

Во время схваток я обучала медсестёр, что если родится "бабочка", что можно делать, что нельзя, чтоб не травмировали малыша.

Роды прошли быстро, и родился малыш с большой раной на ножке, но я держалась молодцом, а врачи даже заплакали и ребёнка забрали.

Я позвонила дерматологу фонда, она помогла перевести малыша в перинатальный центр. После выписки я была дома с дочерью, а сотрудники фонда позаботились о малыше, каждый день ходили к мальчику и перевязывали.

Я буду молиться каждый день у всевышнего Аллаха, чтобы он построил дом в раю каждому сотруднику в фонде.

Объёмы помощи

Им тоже нужна помощь

Помочь позже