Наша дочь родилась 22 декабря 2014 года. Беременность протекала хорошо. Родилась здоровой, только на голове было пятнышко, но врачи сказали,что это пройдёт. Но на том месте теперь залысинка. .

Буквально через месяц после выписки заметили при купании пузырь на мизинчике. У папы Ани тоже такие же пузыри.

Потом было ещё хуже. Когда она научилась ходить, они начали появляться все чаще и чаще. Особенно в жаркое время года. Она не могла при этом наступить нормально на ножку. Приходилось прокалывать пузыри, когда она спала, другого выхода я не находила.

Очень часто сидим дома, никуда не выходим. Обувь всегда открытая. Прогулки в тёплое время года всегда заканчивались пузырями, не одним, а по 3-4 за один раз могли вылезти. Было очень страшно смотреть на это.

Наши врачи ничего не сказали, и поехали мы с ней в Чебоксары. Там взяли анализы, поставили диагноз "врожденный буллезный эпидермолиз" под вопросом. Там же назначили лечение, мазали утром и вечером ноги кремом, сыпали в носки присыпку. Но это не помогало. Нас отправили в Москву, диагноз подтвердился.

Рассказали нам о благотворительном фонде "Дети -Бабочки". Я надеюсь нам помогут облегчить её жизнь, т.к вылечить до конца мы это не можем.