Максим родился 26 мая 2009 года, от второй беременности, у меня есть еще старший сын (от первого брака), который на восемь лет старше Максима.

Во время беременности заболевание буллезный эпидермолиз (тяжелое течение) не проявлялось, я чувствовала себя хорошо, роды были вовремя и в срок.

Мальчик родился в “синих носочках”, врачи сразу спросили не было ли у меня венерических заболеваний, но ничем серьезным я никогда не болела. А потом через секунд тридцать начали появляться пузыри, сначала на головке, а потом по всему телу, особенно на ручках и на ножках, и Максима увезли в реанимацию.

В течение двух недель состояние было тяжелое, отслаивалась кожа и слизистые оболочки во рту. Его кормили из пипетки. Максим начал терять в весе, хотя родился он с весом 3 кг и ростом 48 см, а потерял почти килограмм. И поэтому было принято решение перевести его в палату отделения патологии, и я начала выхаживать Максима. Подруга, живущая в Германии, прислала мне поильник Хабермана, так как грудь Максим не брал, а от других сосок у Максима во рту появлялись пузыри.

После двух месяцев лечения нас выписали из больницы, где дерматологом был поставлен диагноз "буллезный эпидермолиз, тяжелое течение". У Максима не было кожи на пятках, на коленках и все пальцы на руках были в пузырях.

Со временем пальцы на руках и на ногах срослись от ран при попытке научиться ходить. Пошел он в два с половиной года, а в пять лет стал больше сидеть, так как на ступнях образовывались черные синяки, вызывающие нестерпимую боль. Ноги вывернулись. Руки тоже не поднимаются и не разгибаются в локтях. Еще один недуг, который развился на фоне болезни - железодефицитная анемия. А еще незаживающая рана на спине между лопатками и крошащиеся, разрушающиеся уже коренные зубы. Максим перенес уже две операции на зубы, сделанные в Пензенской областной больнице имени Бурденко в отделении челюстной хирургии, но зубы необходимо лечить, а не выдергивать, а в Пензе специалистов по лечению таких детей нет. Максим в 2013 году ездил со мной на поддерживающее лечение в Италию и в 2014 году в Пятигорск (на грязи), сейчас с ухудшением состояния он почти не выходит из дома.

Максим учится в школе (дистанционно), он отличник. Имеет похвальные грамоты, участник областных, всероссийских и международных конкурсов и олимпиад. В 80% участия - победитель первой и второй степени. Рисует, сочиняет стихи, любит делать поделки из бумаги. На правой руке у него остался только один не приросший палец, так он этой рукой так выводит буквы, что не каждый здоровый ребенок может так написать. Его учитель всегда ставит его в пример другим ученикам, что ничего невозможного нет. А его сочинения она читает на уроках другим.

Надеюсь, что мой сын выздоровеет и вырастет нужным для общества, в котором он живет, и принесет много пользы , так как он очень к этому стремится.

Им тоже нужна помощь

Помочь позже