Наша история началась в апреле 2014 года. У нас родилась долгожданная вторая дочка.

Ариночка появилась на свет утром, с помощью кесарева сечения, очень крупненькая 4 кг 530 г. Беременность у меня протекала хорошо, и я была самой счастливой! В родзале что-то пошло не так , и мне совсем было не понятно, почему у моей крошки на некоторых участках отсутствовала кожа, а у врачей был шок...

Я очень не люблю вспоминать тот страшный день, когда мне сообщили, что у нашей малышки страшное и неизлечимое генетическое заболевание - буллезный эпидермолиз. Диагноз был поставлен по интернету, но как облегчить страдания и боль никто не знал. Ариша неделю провела в реанимации. Я приходила к ней два раза в день и не могла сдерживать слёз, я просто не знала чем можно помочь...

Вскоре нас перевели в перинатальный центр. Страшно вспоминать,что пришлось пережить нашей кровиночке. Родные тем временем искали в интернете информацию о заболевании и нашли сайт фонда Дети бабочки, который занимался помощью таким деткам. Очень быстро созвонились, и к нам отправили сотрудницу. Это было чудо! Все врачи и медперсонал пришли смотреть, когда с большим чемоданом медикаментов приехала Татьяна. Дочку сразу же вынули из кювеза, нам там нельзя! Татьяна научила всех, как обращаться с хрупкой кожей и что можно использовать. Ариночку всю забинтовали, и она долго спала, ей было намного легче. Каждый день медсёстры приходили перевязывать дочку, а я со слезами смотрела и училась. Приезжал к нам с области профессор-дерматолог, который подтвердил диагноз и сказал, что у нас дистрофическая форма заболевания.

Нас выписали домой, и мы стали учиться жить по-новому. Пробовали всё подряд и методом проб и ошибок уже знаем, что подходит именно для кожи Ариши. Пошла дочка поздно, в 2,5 года, но мы и не настаивали на этом, видно было, что наступать на стопу очень больно.

Благодаря фонду мы прошли полное обследование в ННПЦЗД г. Москва и выяснили, что у дочки аллергия на глютен и все виды белка, назначили нам лечебную смесь на аминокислотах. Из повязок дочке подходят только повязки Мепилекс трансфер, от остальных кожа сильно травмируется.

Сейчас Аришу не отличить внешне от обычного ребёнка и лишь сильный кератоз выдаёт болезнь. Также мы сделали генетический анализ и биопсию кожи, которые подтвердили заболевание - простой буллёзный эпидермолиз. В три года начали делать прививки.

Конечно сопутствующих заболеваний много, но всё помогает решить наш фонд Дети - бабочки! Столько всего сделали для наших детей, что на сердце легче, когда ты знаешь, что тебе помогут и всегда поддержат.

От себя хочется добавить, что только качественный и правильный уход помогает сохранить кожу!

От всего сердца благодарим всех сотрудников фонда Дети - бабочки за неоценимую помощь нашим детям, а также всех попечителей и благотворителей!

Мы Вас очень любим и ценим Ваш труд!

Отзывы

Им тоже нужна помощь

Помочь позже