Я, Рахлинская Дарья Валентиновна, мама ребёнка, которому поставили диагноз - врожденный буллёзный эпидермолиз. 

История наша такая же, как и у многих. Молодая семья ждёт ребёнка, любит его, ещё не рождённого, выбирает имя и радуется каждому дню. Врачи говорят, что всё хорошо, все анализы хорошие, УЗИ отличное, всё в норме..

Но вот, когда родилась наша малышка, команда врачей была неприятно удивлена тем, что у ребёнка отсутствовала кожа на ноге, были повреждения слизистой и небольших участков кожи по всему телу. Мою доченьку сразу же забрали в реанимацию в Детскую городскую больницу №1 г. Санкт-Петербурга.

19.10.11 доченька поступила в реанимацию, а 20.10.11 её перевели на интенсивное лечение. Я ещё находилась в роддоме. Всё это время мой муж общался с врачами, которые прямо говорили – такие дети не живут. Но доченька дышала сама. Оставался риск заражения, т.к. отсутствие кожи привело к кровопотере и открытым ранам. Всё, что нам могли предложить по лечению, это стандартный набор антибиотиков внутривенно, перевязки и стерильное помещение.

21.10.11 меня выписали из роддома, и я сразу же поехала в ДГБ №1, где пробыла с дочуркой целый месяц. За это время столько всего пришлось вытерпеть – повреждённая кожа на сгибе рук и на плече в результате отрывания пластырей. На перевязку меня не пускали очень долго. На все мои жалобы отвечали – вам придётся с этим жить! Выписали нас 22.11.11. И мы поехали домой.

Всё лечение, которое мы можем делать - это перевязки, любовь и забота.

Все наши родственники нас поддерживают, говорят, что всё будет хорошо. А нам остается только верить , что наша дочурка с нашей помощью обязательно поправится!!!

Я живу надеждой, что всё будет хорошо, всё заживет, а время покажет, что будет – у нас его так много впереди…