Нашу дочь зовут Виктория.
Вика родилась 29 мая 2011 года. Это второй ребенок в нашей семье. Она - первая, кто болеет буллезным эпидермолизом по моей линии и по линии мужа.
Эта болезнь проявила себя в первые же 12 часов жизни дочки. Сошла кожа со всей попы. Нас срочно отправили в больницу, долго кололи антибиотиками (думали инфекция).
Потом врачи сообщили о диагнозе.
Первые 2 года жизни мы ужасно мучились: кожа сходила постоянно и по всему телу, большими кусками...Бессонные ночи и сумасшедшие дни.. Рыдала...
Читать полностью
Нашу дочь зовут Виктория.
Вика родилась 29 мая 2011 года. Это второй ребенок в нашей семье. Она - первая, кто болеет буллезным эпидермолизом по моей линии и по линии мужа.
Эта болезнь проявила себя в первые же 12 часов жизни дочки. Сошла кожа со всей попы. Нас срочно отправили в больницу, долго кололи антибиотиками (думали инфекция).
Потом врачи сообщили о диагнозе.
Первые 2 года жизни мы ужасно мучились: кожа сходила постоянно и по всему телу, большими кусками...Бессонные ночи и сумасшедшие дни.. Рыдала она и я вместе с ней... Потом мы привыкли...
В 2 с половиной года Викуля пошла в садик. Мы все очень переживали. Попали к отличным воспитателям, которые с огромным пониманием и вниманием отнеслись к сложившейся ситуации.
Сейчас она учится в школе. Достаточно успешно. Так же посещает уроки физкультуры (без них себя не представляет).
У нее много друзей и подруг. Вика - общительный ребенок, очень веселый и активный. Занимается эстрадными танцами. Является одной из солисток группы.
Все-таки она - молодец: столько мужества, силы и терпения нужно, чтобы полноценно жить с таким заболеванием.
Самое страшное для нас время года - лето. Но и в остальное время случаются обострения.
Пользуемся перевязочными материалами, мазями, кремами и другими уходовыми средствами. Через аптеку у нас не заказать. И стоят они очень дорого. Надеемся на Вашу помощь.
