Мой малыш видимо так торопился появиться на свет, что прокладывал себе дорогу не только головой, но и локтем и поэтому при родах ободрал себе носик и верхнюю губку – так объясняли потом мне врачи. Я же сразу поняла, что всё не так просто. Никто даже не обратил внимания, что в моей карте значится диагноз – буллёзный эпидермолиз.

Говорят, что риск передать данное заболевание своему ребёнку 50/50, так видимо вышло и у меня. Первая девочка родилась здоровой, второй унаследовал буллезный эпидермолиз.

Кирилл родился 25 ноября 2010 года, роды прошли без осложнений и, поэтому, когда через обещанных врачами 2 часа мне его не принесли, у меня началась паника… В голову лезли ужасные мысли, ведь я точно знала, чего бояться. Врачи к нему меня не пустили, сказали только, что он передавил при родах своей ручкой горло и поэтому его положили «под кислород». Целые сутки я была в неведении и пыталась смириться с мыслью что то, чего я так опасалась, всё же произошло. Когда на следующий день мне принесли мою кроху, я долго не могла решиться распеленать его и, хотя знала о заболевании больше, чем любой врач этой больницы, оказалась не готовой принять и смириться с этим. И даже когда увидела его совершенно чистую кожу, никак не могла окончательно успокоиться, ведь когда родилась я, у меня тоже был лишь один крохотный волдырик.

Зная особенности своей кожи, я старалась очень аккуратно всё делать и тщательно пеленать, чтобы нигде не было лишних складочек, но как я не старалась, болезнь всё же проявилась, хотя и не сразу. Когда появился первый волдырь на ножке, мы тут же накупили кучу ползунков, чтобы изолировать ножки друг от дружки, но только удавалось заживить ранку, на её месте опять появлялась другая, потом стали появляться волдыри и ранки на ручках.

К врачам я не торопилась, т.к. знала, что это почти бесполезно. Обратилась лишь когда у нас кроме буллезного эпидермолиза началась еще и сильная аллергия. Когда пришли к дерматологу, то диагноз я озвучила им сама. Они честно признались, что с таким заболеванием у нас в городе никого нет, хотя я с этим же диагнозом обращалась к ним, как только переехала жить в Орехово-Зуево еще 4 года назад. Меня даже не поставили на «Д» учет, хотя должны были. До переезда в Орехово-Зуево у меня была III группа инвалидности, которую сразу сняли. Обоснований было много, перечислю лишь некоторые из них:

- если смогла родить сама здорового ребёнка, значит не всё так страшно;

- если такая слабая кожа на руках, то можно купить стиральную машинку, чтобы не травмировать кожу при стирке; не можете чистить картошку, потому что от надавливания образуются волдыри – попросите мужа, ну или ещё кого-нибудь;

- обувь можно купить в ортопедических магазинах или шить на заказ, правда там дорого, но это же лучше, чем натирать мозоли и волдыри и потом дожидаться когда они заживут.

Еще хочется отметить, что сколько раз я не проходила медицинское освидетельствование, никогда в составе комиссии не было врача-дерматолога. Поэтому и немудрено, что им это заболевание кажется пустяковым, а если врач-дерматолог и присутствовал бы при вынесении этих приговоров, то вряд ли что-то изменилось. Я помню с детства, что моя мама всегда уходила со мной от врача в слезах, так как он (мой «лечащий» врач) говорил ей, что я должна стать ещё и умственно отсталой.

В 7 месяцев в Москве моему сыну поставили диагноз – буллёзный эпидермолиз дистрофический доминантный, плюс ещё непереносимость к белкам коровьего и козьего молока, что ещё больше осложняет лечение буллезного эпидермолиза, т.к. из-за аллергии Кирилл постоянно расчёсывал себе уши и щечки. Кожа за ушками стала уже совсем хрупкой и теперь волдыри появляются и там. Там же в Москве врач сказала, что, по всей видимости, ногти на ручках и ножках нам тоже не сохранить, для меня это тяжелее всего принять, т.к. и в детстве, и во взрослой жизни для меня было и есть самым большим комплексом именно отсутствие ногтей на руках и ногах.

Кирюшка очень подвижный ребёнок, и на одном месте его удержать практически невозможно. Ползать мы его не учили и не разрешали – переживали за коленки. Никак не можем подобрать обувь – любая ему что-нибудь натирает или сдирает, а если ходить босиком, то обязательно травмируются большие пальцы ног.

А пока мы будем стараться оберегать его как можем, тем более, что теперь у нас есть такая поддержка, как Фонд «Дети-бабочки». Ведь на сайте я нашла столько новой полезной информации, а главное узнала, что это заболевание уже пытаются лечить, а значит, есть надежда, что лекарство всё же будет найдено.

Помочь позже