Меня зовут Марина. Я мама двоих сыновей с врождённым буллёзным эпидермолезом.

Эта болезнь появилась в нашей семье в 1987 году, когда родилась я.

Врачи не знали о такой болезни и говорили, что это инфекция, занесённая в роддоме. Все они сошлись на одном диагнозе — "пузырчатка". Не имея точного диагноза и медикаментов, мои родители со мной очень намучились.

Мой первый ребёнок Илья родился недоношенным, с маленьким весом.

Когда я пришла к нему на кормление (он лежал отдельно от меня — в боксе для недоношенных), то обратила внимание на «обожжённую» ножку. Так я вначале подумала. Врачи объяснить мне ничего не смогли.

Тогда моя мама предположила, что это тоже самое, что и у меня (неизвестная нам болезнь).

Перерыв весь интернет и медицинские энциклопедии, я сама поставила ему диагноз — "врожденный буллёзный эпидермолиз" и, когда Илье исполнился  месяц, то на плановый осмотр к дерматологу мы поехали со своей энциклопедией. Выписали нам несколько мазей. Вот этим мы и «облегчали» боль нашему сыну.

Чем больше он начинал вести активный образ жизни, тем больше появлялось болячек (на коленках при ползании, на ладошках, на щиколотках). При каждой перевязке плакали вместе. Он от боли, а я от того, что не могу ничем ему помочь.

Превозмогая свою боль, он старается вести такой же здоровый образ жизни, как и здоровые дети. Но у него не всё получается. Он не играет в футбол, ему трудно подобрать обувь (она должна быть мягкой и не натирать ноги).

Нам отказывают в лагерях, санаториях, даже в бассейн его не пускают, ссылаясь на то, что Илья якобы может заразить других детей..

Из-за безграмотности людей, из-за их неосведомлённости о такой болезни, мой ребёнок стал изгоем в этом мире. Но футбол он заменяет рыбалкой и рисованием.

О фонде Дети-бабочки мы узнали через маму с ребёнком в нашем городе с таким же диагнозом. И у нас появилась надежда, что наша жизнь может стать легче. Найдутся специалисты, которые смогут нам помочь.

Спасибо большое, что Вы есть!