Забеременеть мне удалось не сразу, но спустя некоторое время это наконец произошло! Я так ждала свою крошку! Боже, как я счастлива – я стану мамой! Спасибо тебе, Господи, за это чудо! Мой первенец! Все 9 месяцев я дышать боялась, я так хотела этого малыша!

Но вот уже срок! Скоро, скоро появится мой маленький комочек, мое счастье!

На 40-й неделе начались схватки, все произошло очень быстро. Моя девочка, моя Лизонька появилась на свет через 5 часов! 14 мая 2011 года – телефон обрывают родные, все звонят, муж переживает.

Но что? Что то не так?! Почему мне не дают ее в руки? Что происходит? Из-за плохого зрения я не могла хорошо ее разглядеть. Виднеются лишь красные ручки и ножки, может, это просто пятна? Это же не страшно – успокаивала я себя. Все врачи сошлись, окружили мою малютку, перешептывались. Я ничего не понимала.

Потом все вышли, остался лишь педиатр и моя Лизочка.

– Ваша дочь нездорова – сказал мне доктор, – у нее конечности как будто в ожогах, кожа слезает от одного прикосновения. Мы подозреваем, что это врожденная аплазия кожи.

Я ничего не понимала, я даже говорить не могла, только слезы рекой льются.

Акушерка принесла мне телефон: множество пропущенных звонков, а я говорить не могла, не хотела. Земля уходила из-под ног.

Я рожала в поселке Ягодное Магаданской области.

Наутро Лизу увезли на вертолете в г. Магадан. Пять дней я пролежала без своей девочки. Одному Господу известно, что происходило со мной в эти дни: все рожают, детские крики, мамочки радуются, а я одна со своим горем. Я хотела к своей девочке, к своей малышке – душой, мыслями, сердцем я была только с ней. Спасибо медперсоналу, они успокаивали меня как могли, но как можно успокоить мать, у которой отобрали ребенка?! Все эти пять дней Лизуня моя пролежала в детской хирургии, поставили диагноз: “Буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма”. “Крепитесь, мамочка, долго она не протянет…" – говорили мне врачи.

В детской больнице меня уже ждали. В палате все приготовлено, моя девочка – рядом, в кювезе, дотронуться невозможно. Доченька, кроха моя, ты так близко и так далеко от меня! Вся перемотана бинтами.

Все обрабатывали и снова перевязывали, но ее кожа была так хрупка, что отрывалась вместе с бинтами, и крики, ее душераздирающие крики от боли. Бедная моя девочка! Меня просили выходить в коридор при перевязках, я не находила себе места, хотелось помочь, но как?!

Спустя неделю из командировки вернулся зам. главврача. Сразу же после осмотра он созвонился с Хабаровском и заказал нам повязки Урготюль. Он выискивал информацию об этой болезни где только это было возможно. Прислали повязки, и впервые за это время моя девочка спокойно уснула.

Малышка стала идти на поправку и так длилось почти 2 месяца.

Спустя 2 месяца врачи мне ее отдали, сказав, что это неизлечимо: “Смиритесь с этой болезнью, девочке и так было сделано более 50 наркозов. Перевязывать и ухаживать вам придется самой, больше нет просто смысла вас тут держать”.

Честно говоря я и сама уже это все понимала. Лизонька, мы едем домой, к папе, скоро мы будем дома, все будет хорошо.

В течение года мы с мужем практически не спали, постоянные боли мучили нашу девочку, мы пытались хоть как-то облегчить ее боли, сами перевязывали, сами учились с ней обращаться.

Заведующая поликлиники не видела нас практически год, пока я не обратилась за помощью к депутату областной думы. Только после этого лед тронулся: стали выписывать препараты, подаваться заявки в Департамент здравоохранения о необходимости бинтов и повязок на каждый месяц.

Сейчас Лизонька очень озорная и жизнерадостная девочка. Ножки и ручки постоянно перевязаны, но она стойко держится! Сама помогает мне перебинтовывать ее.

Спасибо, что создали такой фонд для деток-бабочек, где можно всегда найти необходимую информацию, где тебе помогут всегда и подскажут. Это очень важно, ведь когда сталкиваешься с такой бедой, кажется, что никто не способен тебя даже понять, а здесь всегда знают, как помочь!

Я верю, что скоро придумают лекарство, которое поможет всем деткам-бабочкам. Чудеса случаются, это я уже точно знаю, ведь наши крохи живут и борются с таким тяжелым недугом.

Все будет хорошо!