Моя дочь Хадиджа родилась 05.11.2014г. в респ. Дагестан село Акуша.

Во время беременности два раза лежала на сохранении, беременность протекала с постоянным тонусом и угрозой выкидыша. Переносила на три недели, начались схватки, но ребенок не опустился, экстренно сделали кесарево сечение.

На третий день после рождения на всю щиколотку появился пузырь. Врачи думали, что медсестра не аккуратно обращалась с ребенком, вроде бы все проходило, но на одиннадцатый день на другой ноге, опять на щиколотке и сильная опрелость на попе, что бы ни делала не помогало, ни аптечные мази, крема, ни народные средства (отвары, растительное масло). Поднялась температура, и мы на двадцатый день попали в больницу.

Про буллезный эпидермолиз я даже не слышала на тот момент и не знала, что это такое. Ни у меня, ни у её отца не было проблем с кожей, но с его стороны у двоюродных сильно повреждена кожа, и я надеялась, что у моей дочери не все так серьезно, но увы, пузыри все же появлялись. Нас лечили от стрептодермии, от аллергии, но все не проходило.

В весе постоянно отставала, хоть родилась крупной (4200гр).

Проблемы при глотании, зубы нормально чистить не возможно, чуть-что и десна кровят, замучили запоры. После каждой дефекации кровит, ребенок сильно нервничает, бросается, царапает, кусается, ногти присутствуют, но "срезаются под корень" с кусочком кожи, от обуви натираются ноги, при малейшем трении появляются волдыри.

В полтора года нам поставили диагноз буллезный эпидермолиз и направили в РКВД в Махачкале.

Сделали инвалидность.

Нас не покидает надежда, что найдется лечение.