Первого декабря 2014 года у нас родилась дочь Алёна.

Диагноз после рождения установили сразу – Буллёзный Эпидермолиз.

Алёну я родила при помощи кесарева сечения. Когда я пришла в сознание, мне сказали, что у моей дочки проблема с кожей – отсутствует 50 % кожных покровов, и ребёнка нужно в срочном порядке госпитализировать в ДМБ г. Кемерово.

Алёну я увидела только через неделю. За 2 недели до нашей выписки мне разрешили лежать рядом с дочкой, и для меня это была настоящая радость, что мы вместе.

15 января нас перевели в г. Тисуль в детское отделение по месту жительства в стабильном состоянии, а 23 января приехала патронажная медсестра Лидия, привезла необходимые лекарства на первое время для обработки ран и необходимые перевязочные материалы, которые нам были очень нужны. Долго рассказывать, через что мне и доченьке пришлось пройти. Это был просто кошмар!

Знакомые дали номер одной девушки, у которой в октябре родился сын с таким диагнозом. Эта девушка рассказала мне про фонд "Дети-Бела". Оказалось, и я раньше о нем читала! Я туда обратилась за помощью.

Наши врачи не знают, как дальше жить ребёнку с таким редким заболеванием, вернее – просто разводят руками.

Периодически у Алёнки начинается сильное обострение, когда каждый день появляются пузыри, которые нужно прокалывать и обрабатывать. Очень тяжело смотреть, когда страдает ребёнок, а когда страдает твой ребёнок – еще сложнее...

За что всё это деткам достаётся? Надеюсь, что скоро что-нибудь придумают, как лечить...

Хочу сказать огромное спасибо фонду "Дети-бабочки"!