Танюша родилась 28 апреля 2012 года в городе Красноярске, раньше положенного срока. Сразу как только она родилась, врачи сказали страшные для меня слова : «Что это за уродство?» Я ещё не понимала, что происходит, почему у ребёнка нет кожи на ноге, почему одна нога выглядит как у «лягушонка» ( тонкая, без кожи, меньше другой и словно вывернута). Я уже была в палате, а о Тане новостей не было сутки. Позже меня впустили к Тане, лежала в кювезе, вся в болячках, пузырях и без кожи.

Первый мой вопрос к генетику, который пришел в роддом : « Что это и лечится ли ? И будет она ходить с такой ножкой ?» От врача я услышала, что это не лечится и прогнозы она мне сказать не может .Ведь таких детей не рождалось у нас в городе и всю информацию считывали из разных источников. Как потом я поняла - из старых источников ...Я не верила от слова совсем. У меня был шок и слезы. А самое обидное, я слышала от врачей, что я больная и поэтому ребёнок родился у меня такой - уродливый по их словам .

Через неделю нас кое-как взяли в больницу, то есть ни одна больница браться за нас не хотела! Настал день, когда нас увозят на скорой в нашу городскую больницу. Приехав туда, врачи осмотрели и сказали : «Она как мясо, она может и не выжить» .Главный врач видел, что я плачу и не могу успокоиться, но травила меня фразами : «Что ты хотела ?Ты - наркоманка, пила, курила, вот и родился такой ребёнок!» Это она сделала выводы, потому что я - молоденькая, а значит могу пить и курить, но она глубоко ошибалась! После сказали идти домой, даже можно не приезжать. И не впускали меня к ребёнку месяц, только привезти памперсы и салфетки.

Прошло несколько недель, раздался звонок и сказали, что нас переводят в краевую больницу. Условия в ней были намного лучше и уход тоже, но уход был поверхностный, то есть бинтом перемотана ножка (обычным бинтом ), а раны обработаны синькой. Единственное лечение было капельницами. Меня спустя время положили вместе с ребёнком, я лежала в палате без Тани, она была в соседней палате, где осуществляли уход медсестры и круглосуточно дежурили над детьми. Прошло ещё 2 недели, и больница от нас отказалась, ссылаясь, что больше лежать мы там не можем. 21 день мы отлежали и нас переводят в городскую больницу обратно, где были страшные условия. Приехав в больницу, ничего не было подготовлено, палата была без кювеза, с паутиной на потолке, с пылью на полу и старым ремонтом, а палату не мыл никто. Должны были это делать родители, кювез должна была помыть я, чтоб положить ребёнка. Первое, что сделала медсестра, ввела смесь 100мл сразу, не интервально, от чего ребёнок захлебывался. А зонд вставили так, что он сложился пополам....Клеили обычный лейкопластырь и отдирали вместе с кожей, пузыри рвали пинцетом, от чего кровотечение открывалось, и гемоглобин понизился, и нам делали переливание. Я плакала и хотела сбежать оттуда, сердце разрывалось на части. Я пыталась в интернете найти способы лечения, наткнулась на фонд "Дети-бабочки" и позвонила туда.

Собрали консилиум врачей, сказали, что в выписке мы вам порекомендовали инвалидность и вас отправят на прохождение комиссии. Что эта болезнь на всю жизнь, а мне остаётся только лишь ухаживать за ребёнком. Нас выписали, из больницы мы уезжали с облечением, дома старались делать перевязки 2 раза в день, обрабатывали как могли, бинты покупали сами. Заживление шло на ура. Инвалидности удалось добиться только в годик. Шло время, и болезнь прогрессировала все больше. У нас было воспаление глаза, как оказалось окулист, который осмотрел в роддоме, нашёл какую-то проблему, но об этом не рассказал. Глаз сильно опухал.

Мы многое узнали благодаря фонду.

Только спустя столько лет в нашем городе все равно знают мало информации о нашем заболевании.

На сегодняшний день У Тани есть ряд проблем : не видит глаз, косоглазие, запоры, укорочение ноги и стопы, сросшиеся пальчики на ножке, местами нет ногтей. Кожа чистая, но внутренние органы поражаются.

Помощи от государства для нас нет, а благодаря фонду мы можем получить помощь в обследованиях и лечении.

Танюша - не уродина, как сказали при рождении. Она полноценный, жизнерадостный ребёнок, коммуникабельная и общительная. И даже болезнь не мешает быть, как все обычные дети.

Мы научились жить с буллезным эпидермолизом. Но при рождении пришлось испытать круги ада и побороться. Все страшное позади, ведь на сегодняшний день буллезный эпидермолиз известен многим!

Объёмы помощи

Им тоже нужна помощь

Помочь позже