Несмотря на огромные успехи мировой науки в понимании молекулярно-генетических основ разных форм БЭ, метода радикального лечения заболевания до сих пор не существует. Но есть эффективная терапия, направленная на предотвращение возникновения травм и пузырей путем подбора оптимального ухода за кожей и пораженными поверхностями.
БЭ — это системное заболевание, лечение при котором должно быть комплексным. Больным нужно активное наблюдение и лечение не только у врачей-дерматологов, но и у хирургов, стоматологов, гастроэнтерологов, педиатров, онкологов, офтальмологов, гематологов, психологов и диетологи.
Основа лечения БЭ — уход за ранами, чтобы ускорить их заживление и эпителизацию кожи. Важно не допустить разрастания пузыря и сохранить его покрышку для профилактики эрозий и лучшего заживления раны. Большинство ран покрывают атравматичными неприлипающими материалами и слоями бинтов, которые служат «второй кожей» и защищают от травм.
Обработка ран и перевязка – это ежедневная процедура при БЭ. Обрабатывать раны и перевязывать разные, особенно труднодоступные и проблематичные участки тела (пальцы, подмышки, область паха, колени, локти, ступни и др.), нужно определённым образом и определёнными повязками и бинтами.
Лечение любых осложнений симптоматическое и служит поддержанию работы всех органов и систем. Оно направлено на устранение зуда, болевых ощущений, борьбу с инфекционными осложнениями заболевания, коррекцию патологии желудочно-кишечного тракта, зубов, костно-суставного аппарата.
Пациенты с тяжелыми подтипами БЭ часто нуждаются в хирургическом вмешательстве на желудочно-кишечном тракте и в операциях по разделению пальцев.
Больным БЭ необходимо особое питание с увеличенным содержанием белка и калорийности. С самого раннего детства больного необходимо следить за состоянием его слизистой оболочки рта и зубами: использовать специальные щётки, пасты, гели и ополаскиватели. Подбор одежды и обуви, купание, питание, уход за полостью рта – все детали и мелочи важны в жизни ребёнка-бабочки.
Правильный уход с самого рождения, использование специальных перевязочных материалов и мазей, знания врачей и родителей о заболевании дают пациенту шанс на нормальную жизнь с некоторыми ограничениями.
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Чтобы добавить ребенка в избранное войдите в систему
Ваш аккаунт будет удален, вы сможете восстановить его в течение 30 дней
Вы можете восстановить его в течении дней или зарегистрировать новый