Ихтиоз пока невозможно вылечить, но постоянный уход за кожей с использованием специальных увлажняющих, защитных и питательных косметических средств позволяет приблизить качество жизни пациента к обычному. В среднем затраты на уходовые средства в месяц составляют до 300 000 рублей.

В рамках программы адресной помощи Фонд организует сбор средств, ищет спонсорскую поддержку, закупает и доставляет все необходимое на дом к подопечным. Уходовые средства для каждой «рыбки» подбираются индивидуально, их приобретают только после заключения врача и медсестры фонда.

Адресная помощь позволяет подопечным Фонда поддерживать оптимальное состояние кожи и жить каждый день обычной жизнью, не мучаясь от боли и зуда. Благодаря ей подопечные и их семьи с уверенностью смотрят в завтрашний день.

адресная помощь ихтиоз.jpg

Отзывы родителей

Другие программы

Все программы
01

Госпитализация

Пока ученые ищут лекарство от ихтиоза, детям-рыбкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы улучшить состояние кожи, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.



Госпитализация пациентов с диагнозом ихтиоз

Госпитализация

Пока ученые ищут лекарство от ихтиоза, детям-рыбкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы улучшить состояние кожи, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.
02

Юридическая помощь

В рамках программы профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.



Юридическая помощь пациентам с диагнозом ихтиоз

Юридическая помощь

В рамках программы профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.
03

Психологическая помощь

Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.



Психологическая помощь пациентам с диагнозом ихтиоз

Психологическая помощь

Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.
04

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-рыбках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.



Помощь отказным детям с диагнозом ихтиоз

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-рыбках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.
05

Патронаж и медицинское сопровождение

Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-рыбкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает к подопечным и проводит онлайн-консультации.



Патронаж и медицинское сопровождение пациентов с диагнозом ихтиоз

Патронаж и медицинское сопровождение

Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-рыбкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает к подопечным и проводит онлайн-консультации.
06

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «рыбкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.



Генетическое обследование пациентов с диагнозом ихтиоз

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «рыбкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.
07

Реабилитация

Курсы реабилитации в санаториях в Подмосковье, Сочи и Крыму для подопечных с ихтиозом.



Реабилитация

Реабилитация

Курсы реабилитации в санаториях в Подмосковье, Сочи и Крыму для подопечных с ихтиозом.
08

Помощь новорожденным «рыбкам»

Помощь семьям и патронажи специалистов с первых дней жизни малыша.



Помощь новорожденным «рыбкам»

Помощь новорожденным «рыбкам»

Помощь семьям и патронажи специалистов с первых дней жизни малыша.
09

Амбулаторное лечение в Центре генных дерматозов

В Центре генных дерматозов мультидисциплианрная команда врачей проводит высокотехнологичные обследования и лечение по ОМС.



Амбулаторное лечение в Центре генных дерматозов

Амбулаторное лечение в Центре генных дерматозов

В Центре генных дерматозов мультидисциплианрная команда врачей проводит высокотехнологичные обследования и лечение по ОМС.
10

Редкие женщины

Проект для психологической и социальной поддержки мам, воспитывающих детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи.



Редкие женщины

Редкие женщины

Проект для психологической и социальной поддержки мам, воспитывающих детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи.
##

Все программы

Помочь позже