Фонд долгие годы выстраивал экосистему поддержки, благодаря которой большинство врачей в роддомах России осведомлены об ихтиозе. Теперь семья новорожденной «рыбки» попадает в поле зрение Фонда в первые дни, а иногда даже часы жизни ребенка.
Когда это происходит, медицинские эксперты Фонда вместе со специалистами из региона, где родился ребенок проводят дифференциальную диагностику и предварительно определяют форму заболевания. Это происходит в ходе очного или удаленного консилиума. Наша патронажная медсестра выезжает к семье и ребенка, обучает родных (а иногда и врачей), как ухаживать за кожей.
Представитель Фонда привозит с собой «коробку новорожденного», где собрано все необходимое на первые несколько месяцев жизни ребенка.
С первых минут к работе с семьей ребенка подключаются психологи Фонда, которые помогают пережить шок, принять диагноз и начать борьбу за ребенка. Такая поддержка позволяет сохранять семьи и предотвращает отказ от новорожденного.
