До недавнего времени ихтиоз в России был мало кому известен. В нашей стране всего около 3 000 людей-«рыбок»: да, это немного, но они есть и нуждаются в помощи. Причем не только в медицинской, но и в юридической.
Сегодня в российском законодательстве нет четких обязательств государства по оказанию социальной помощи людям с ихтиозом, а, соответственно, и алгоритма ее получения. В большинстве случаев больные и их семьи не имеют поддержки от государства.
Родители детей с ихтиозом сталкиваются с серьезными проблемами. Трудно оформить и продлить инвалидность ребенка, получить от государства бесплатные медикаменты и средства для лечения кожи, организовать домашнее обучение тем, кому это необходимо, получить санаторно-курортное лечение и другие полагающиеся по закону льготы.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» первым в России стал заниматься проблемой ихтиоза с юридической точки зрения. Мы начали большую работу по систематизации имеющихся данных, а также формированию и инициированию новых способов поддержки семей, столкнувшихся с этим непростым заболеванием.
Юрист Фонда консультирует семьи подопечных, а в наиболее сложных и спорных ситуациях помогает подготовить обращения в надлежащие органы. Также мы готовим информационное пособие для семей, воспитывающих детей с ихтиозом, которое поможет сориентироваться в решении часто возникающих вопросов.
