До недавнего времени ихтиоз в России был мало кому известен. В нашей стране всего около 3 000 людей-рыбок: да, немного, но эти больные есть и нуждаются в помощи. Причем не только в медицинской, но и в юридической.

Сегодня в российском законодательстве нет четких обязательств государства по оказанию социальной помощи людям с ихтиозом, а, соответственно, и алгоритма ее получения с ихтиозом. В большинстве случаев больные и их семьи не получают поддержку от государства. 

Родители детей, больных ихтиозом, сталкиваются с серьезными проблемами. Трудно оформить и продлить инвалидность ребенка, получить от государства бесплатные медикаменты и средства для лечения кожи, организовать домашнее обучение тем, кому это необходимо, получить санаторно-курортное лечение и другие полагающиеся по закону льготы.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» первым в России стал заниматься проблемой ихтиоза с юридической точки зрения. Мы начали большую работу по систематизации имеющихся данных, а также формированию и инициированию новых способов поддержки семей, столкнувшихся с этим непростым заболеванием. 

Юрист фонда консультирует подопечные семьи, а в наиболее сложных и спорных ситуациях помогает подготовить обращения в надлежащие органы. Также мы готовим информационное пособие для семей, воспитывающих детей с ихтиозом, которое поможет сориентироваться в решении часто возникающих вопросов. 



Отзывы родителей

Другие программы

Все программы
01
Медицинская реабилитация
Медицинская реабилитация

Медицинская реабилитация

Программа реабилитации нужна для поддержания общего здоровья детей, улучшения состояния кожи, предотвращения рецидивов и замедления развития заболевания. 



02
Госпитализация
Госпитализация

Госпитализация

Пока ученые ищут лекарство от ихтиоза, детям-рыбкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы улучшить состояние кожи, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.



03
Психологическая помощь
Психологическая помощь

Психологическая помощь

Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.



04
Помощь отказным детям
Помощь отказным детям

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-рыбках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.



05
Патронаж и медицинское сопровождение
Патронаж и медицинское сопровождение

Патронаж и медицинское сопровождение

Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-рыбкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает к подопечным и проводит онлайн-консультации.



06
Генетическое обследование
Генетическое обследование

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «рыбкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.



07
Обучение врачей
Обучение врачей

Обучение врачей

Фонд делает всё, чтобы в России квалифицированную медицинскую помощь получали все больные ихтиозом. Для этого мы обучаем методам современной медицины специалистов, которые будут эту помощь оказывать.



08
Социальная реабилитация и адаптация
Социальная реабилитация и адаптация

Социальная реабилитация и адаптация

Программа помогает нашим подопечным находить новых друзей, учит взаимодействовать в обществе и не стесняться болезни.



##
Все
программы

Помочь позже