В 2021 году на базе ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательского клинического института детства Министерства здравоохранения Московской области» начал работу первый Центр генных дерматозов (ЦГД). Это совместный проект фонда «Дети-бабочки», Правительства и Минздрава Московской области, созданный для амбулаторного лечения детей ЦФО с редкими генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи.

Такие заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в ЦГД работает команда врачей различных специализаций. В Центре можно пройти все необходимые высокотехнологичные обследования, не требующие госпитализации, получить консультации педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога, гастроэнтеролога, отоларинголога, эндокринолога, нефролога, офтальмолога, хирурга, ортопеда, уролога, нефролога, гинеколога, кардиолога, диетолога, психиатра и сурдолога. Лечение в ЦГД бесплатно для подопечных фонда.

Центр генных дерматозов на базе «НИКИ детства Минздрава Московской области» - пилотный проект. Поскольку опыт оказался удачным, его решено масштабировать: в сентябре 2023 года открываются ЦГД в Пензе и Уфе, на очереди Татарстан, Хабаровский край, Томская и Калининградская области, подписаны соглашения о сотрудничестве с Санкт-Петербургом, республиками Дагестан и Чечня, ведутся переговоры с рядом других регионов. Это даст возможность пациентам получать необходимую высокотехнологичную помощь в рамках своего региона и сократит отток средств из региональных бюджетов.

ЦГД.jpg



Отзывы родителей

Другие программы

Все программы
01

Госпитализация

Пока ученые ищут лекарство от ихтиоза, детям-рыбкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы улучшить состояние кожи, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.



Госпитализация пациентов с диагнозом ихтиоз

Госпитализация

Пока ученые ищут лекарство от ихтиоза, детям-рыбкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы улучшить состояние кожи, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.



02

Юридическая помощь

В рамках программы профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.



Юридическая помощь пациентам с диагнозом ихтиоз

Юридическая помощь

В рамках программы профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.



03

Психологическая помощь

Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.



Психологическая помощь пациентам с диагнозом ихтиоз

Психологическая помощь

Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.



04

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-рыбках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.



Помощь отказным детям с диагнозом ихтиоз

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-рыбках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.



05

Патронаж и медицинское сопровождение

Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-рыбкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает к подопечным и проводит онлайн-консультации.



Патронаж и медицинское сопровождение пациентов с диагнозом ихтиоз

Патронаж и медицинское сопровождение

Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-рыбкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает к подопечным и проводит онлайн-консультации.



06

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «рыбкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.



Генетическое обследование пациентов с диагнозом ихтиоз

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «рыбкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.



07

Реабилитация

Курсы реабилитации в санаториях в Подмосковье, Сочи и Крыму для подопечных с ихтиозом.



Реабилитация

Реабилитация

Курсы реабилитации в санаториях в Подмосковье, Сочи и Крыму для подопечных с ихтиозом.



08

Адресная помощь

Адресная помощь позволяет подопечным с ихтиозом поддерживать оптимальное состояние кожи и жить обычной жизнью.



Адресная помощь

Адресная помощь

Адресная помощь позволяет подопечным с ихтиозом поддерживать оптимальное состояние кожи и жить обычной жизнью.



09

Помощь новорожденным «рыбкам»

Помощь семьям и патронажи специалистов с первых дней жизни малыша.



Помощь новорожденным «рыбкам»

Помощь новорожденным «рыбкам»

Помощь семьям и патронажи специалистов с первых дней жизни малыша.



10

Редкие женщины

Проект для психологической и социальной поддержки мам, воспитывающих детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи.



Редкие женщины

Редкие женщины

Проект для психологической и социальной поддержки мам, воспитывающих детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи.



##

Все программы

Помочь позже