В рамках программы адресной помощи Фонд организует сбор средств, ищет спонсорскую поддержку, закупает и доставляет все необходимое на дом к подопечным. Уходовые средства для каждой «рыбки» подбираются индивидуально, их приобретают только после заключения врача и медсестры фонда.
Адресная помощь позволяет подопечным Фонда поддерживать оптимальное состояние кожи и жить каждый день обычной жизнью, не мучаясь от боли и зуда. Благодаря ей подопечные и их семьи с уверенностью смотрят в завтрашний день.
Пока ученые ищут лекарство от ихтиоза, детям-рыбкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы улучшить состояние кожи, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.
Пока ученые ищут лекарство от ихтиоза, детям-рыбкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы улучшить состояние кожи, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.
В рамках программы профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.
В рамках программы профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.
Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.
Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.
Фонд заботится о детях-рыбках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.
Фонд заботится о детях-рыбках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.
Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-рыбкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает к подопечным и проводит онлайн-консультации.
Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-рыбкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает к подопечным и проводит онлайн-консультации.
Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «рыбкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.
Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «рыбкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.
Курсы реабилитации в санаториях в Подмосковье, Сочи и Крыму для подопечных с ихтиозом.
Курсы реабилитации в санаториях в Подмосковье, Сочи и Крыму для подопечных с ихтиозом.
Помощь семьям и патронажи специалистов с первых дней жизни малыша.
Помощь семьям и патронажи специалистов с первых дней жизни малыша.
В Центре генных дерматозов мультидисциплианрная команда врачей проводит высокотехнологичные обследования и лечение по ОМС.
В Центре генных дерматозов мультидисциплианрная команда врачей проводит высокотехнологичные обследования и лечение по ОМС.
Проект для психологической и социальной поддержки мам, воспитывающих детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи.
Проект для психологической и социальной поддержки мам, воспитывающих детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи.