Ихтиоз – это очень клинически разнообразная группа наследственных заболеваний кожи. Ихтиоз делят на несиндромальный, к нему относятся наиболее распространенные типы, и синдромальный, с вовлечением в клинические проявления не только кожи, но и других органов.

Кроме того, ихтиоз различается по типам наследования и принципу передачи заболевания в семье.

Генетическая основа ихтиоза довольно многообразна, в основе его развития лежат мутации более чем в 60 генах. Поэтому важно выявить изменения в гене и определить тип наследования в конкретной семье.

В рамках программы «Генетическое обследование» фонд «Дети-бабочки» проводит для своих подопечных ДНК-диагностику современными молекулярно-генетическими методами, что позволяет точно определить генетическую причину ихтиоза, спрогнозировать динамику развития заболевания и сделать выводы о рисках заболевания для будущего потомства в семье.

ДНК.jpg



Отзывы родителей

Другие программы

Все программы
01

Госпитализация

Пока ученые ищут лекарство от ихтиоза, детям-рыбкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы улучшить состояние кожи, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.



Госпитализация пациентов с диагнозом ихтиоз

Госпитализация

Пока ученые ищут лекарство от ихтиоза, детям-рыбкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы улучшить состояние кожи, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.



02

Юридическая помощь

В рамках программы профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.



Юридическая помощь пациентам с диагнозом ихтиоз

Юридическая помощь

В рамках программы профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.



03

Психологическая помощь

Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.



Психологическая помощь пациентам с диагнозом ихтиоз

Психологическая помощь

Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.



04

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-рыбках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.



Помощь отказным детям с диагнозом ихтиоз

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-рыбках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.



05

Патронаж и медицинское сопровождение

Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-рыбкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает к подопечным и проводит онлайн-консультации.



Патронаж и медицинское сопровождение пациентов с диагнозом ихтиоз

Патронаж и медицинское сопровождение

Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-рыбкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает к подопечным и проводит онлайн-консультации.



06

Реабилитация

Курсы реабилитации в санаториях в Подмосковье, Сочи и Крыму для подопечных с ихтиозом.



Реабилитация

Реабилитация

Курсы реабилитации в санаториях в Подмосковье, Сочи и Крыму для подопечных с ихтиозом.



07

Адресная помощь

Адресная помощь позволяет подопечным с ихтиозом поддерживать оптимальное состояние кожи и жить обычной жизнью.



Адресная помощь

Адресная помощь

Адресная помощь позволяет подопечным с ихтиозом поддерживать оптимальное состояние кожи и жить обычной жизнью.



08

Помощь новорожденным «рыбкам»

Помощь семьям и патронажи специалистов с первых дней жизни малыша.



Помощь новорожденным «рыбкам»

Помощь новорожденным «рыбкам»

Помощь семьям и патронажи специалистов с первых дней жизни малыша.



09

Амбулаторное лечение в Центре генных дерматозов

В Центре генных дерматозов мультидисциплианрная команда врачей проводит высокотехнологичные обследования и лечение по ОМС.



Амбулаторное лечение в Центре генных дерматозов

Амбулаторное лечение в Центре генных дерматозов

В Центре генных дерматозов мультидисциплианрная команда врачей проводит высокотехнологичные обследования и лечение по ОМС.



10

Редкие женщины

Проект для психологической и социальной поддержки мам, воспитывающих детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи.



Редкие женщины

Редкие женщины

Проект для психологической и социальной поддержки мам, воспитывающих детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи.



##

Все программы

Помочь позже