Дети-рыбки нуждаются в постоянном уходе и ежедневной терапии, которые направлены на предотвращение обострений, трещин и риска инфицирования кожи. Более того, для каждого больного необходим подбор оптимального ухода за кожей исходя из индивидуальных особенностей течения заболевания.
В некоторых регионах врачи впервые сталкиваются с ихтиозом и нуждаются в качественных консультациях и подборе подходящей терапии и ухода за кожей ребенка.
Поэтому фонд «Дети-бабочки» проводит патронаж детей-рыбок, находящихся в медицинских учреждениях. Наши специалисты осматривают ребенка, оценивают состояние его здоровья и развития, психологическое состояние больного и его родителей, обучают врачей и родителей, как правильно ухаживать за кожей ребенка, какие использовать медикаменты, каких ожидать прогнозов, а также помогают врачам скорректировать программу лечения.
Медицинская команда нашего фонда помогает персоналу медучреждений с помощью дистанционных консультаций или силами наших региональных врачей. В 2020 году мы получили грант на обучение врачей работе с детьми-рыбками. В скором времени специалисты фонда пройдут обучение и стажировку в клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных ихтиозом.
Полученные знания мы будем транслировать в российское медицинское сообщество посредством дистанционных площадок для обучения, а также очных семинаров, организованных нашим фондом. Всего мы планируем обучить не менее 1200 врачей-дерматологов по всей стране.
