Фонд долгие годы выстраивал экосистему поддержки, благодаря которой большинство врачей в роддомах России осведомлены об ихтиозе. Теперь семья новорожденной «рыбки» попадает в поле зрение Фонда в первые дни, а иногда даже часы жизни ребенка.

Когда это происходит, медицинские эксперты Фонда вместе со специалистами из региона, где родился ребенок проводят дифференциальную диагностику и предварительно определяют форму заболевания. Это происходит в ходе очного или удаленного консилиума. Наша патронажная медсестра выезжает к семье и ребенка, обучает родных (а иногда и врачей), как ухаживать за кожей. 

Представитель Фонда привозит с собой «коробку новорожденного», где собрано все необходимое на первые несколько месяцев жизни ребенка.

С первых минут к работе с семьей ребенка подключаются психологи Фонда, которые помогают пережить шок, принять диагноз и начать борьбу за ребенка. Такая поддержка позволяет сохранять семьи и предотвращает отказ от новорожденного.

Помошь нворожденным.jpg



Отзывы родителей

Другие программы

Все программы
01

Госпитализация

Пока ученые ищут лекарство от ихтиоза, детям-рыбкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы улучшить состояние кожи, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.



Госпитализация пациентов с диагнозом ихтиоз

Госпитализация

Пока ученые ищут лекарство от ихтиоза, детям-рыбкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы улучшить состояние кожи, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.



02

Юридическая помощь

В рамках программы профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.



Юридическая помощь пациентам с диагнозом ихтиоз

Юридическая помощь

В рамках программы профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.



03

Психологическая помощь

Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.



Психологическая помощь пациентам с диагнозом ихтиоз

Психологическая помощь

Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.



04

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-рыбках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.



Помощь отказным детям с диагнозом ихтиоз

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-рыбках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.



05

Патронаж и медицинское сопровождение

Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-рыбкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает к подопечным и проводит онлайн-консультации.



Патронаж и медицинское сопровождение пациентов с диагнозом ихтиоз

Патронаж и медицинское сопровождение

Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-рыбкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает к подопечным и проводит онлайн-консультации.



06

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «рыбкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.



Генетическое обследование пациентов с диагнозом ихтиоз

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «рыбкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.



07

Реабилитация

Курсы реабилитации в санаториях в Подмосковье, Сочи и Крыму для подопечных с ихтиозом.



Реабилитация

Реабилитация

Курсы реабилитации в санаториях в Подмосковье, Сочи и Крыму для подопечных с ихтиозом.



08

Адресная помощь

Адресная помощь позволяет подопечным с ихтиозом поддерживать оптимальное состояние кожи и жить обычной жизнью.



Адресная помощь

Адресная помощь

Адресная помощь позволяет подопечным с ихтиозом поддерживать оптимальное состояние кожи и жить обычной жизнью.



09

Амбулаторное лечение в Центре генных дерматозов

В Центре генных дерматозов мультидисциплианрная команда врачей проводит высокотехнологичные обследования и лечение по ОМС.



Амбулаторное лечение в Центре генных дерматозов

Амбулаторное лечение в Центре генных дерматозов

В Центре генных дерматозов мультидисциплианрная команда врачей проводит высокотехнологичные обследования и лечение по ОМС.



10

Редкие женщины

Проект для психологической и социальной поддержки мам, воспитывающих детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи.



Редкие женщины

Редкие женщины

Проект для психологической и социальной поддержки мам, воспитывающих детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи.



##

Все программы

Помочь позже