С 2019 года фонд «Дети-бабочки» системно работает с подопечными, живущими с диагнозом «ихтиоз». Особое внимание мы уделяем детям, оставшимся без попечения родителей, проживающим в социальных учреждениях.

Фонд обеспечивает их необходимыми средствами ухода и гигиены, а врачи фонда регулярно навещают. Мы составляем индивидуальные планы лечения, организуем консультации узких специалистов, обучаем воспитателей и медперсонал, которые прежде не сталкивались с таким диагнозом, как правильно ухаживать за кожей ребенка. После каждого визита план и рекомендации актуализируются.

Мы активно сотрудничаем с учреждениями, в которых находятся дети, с органами опеки и некоммерческими организациями, работающими с отказными детьми. Если вам известно, что в детском доме живёт ребенок с ихтиозом, пожалуйста, сообщите нам. Мы обязательно подключимся и окажем необходимую помощь.

Некоторые наши истории имеют замечательное продолжение: ребенок находит семью. Один из таких примеров - история Никиты, мальчика с синдромом Нетертона - редкой формой ихтиоза. Сегодня он живет дома, окружен заботой и продолжает получать помощь, как и другие наши подопечные.

Мы поддерживаем не только детей, но и молодых взрослых с диагнозом «ихтиоз», которые до сих пор живут в системе социальных учреждений. Так сложилась их жизнь, но это не приговор. И над ними все еще можно оформить опеку - постоянную или гостевую.

Шанс на близкий контакт, социализацию и тепло важен для каждого из нас. Забота и участие могут изменить судьбу человека, даже если кажется, что время уже упущено.