С 2019 года фонд «Дети-бабочки» начал работать с детьми с ихтиозом. Мы стали первой в России организацией, которая начала системно оказывать им всестороннюю помощь.
Особое место в этом направлении занимает работа с отказниками, оставшимися без родителей и проживающими в госучреждениях.
Фонд обеспечивает отказных детей с ихтиозом необходимыми средствами гигиены и ухода. С определенной периодичностью, в зависимости от состояния здоровья ребенка, врачи Фонда патронируют подопечных в детских домах.
Воспитателей и медперсонал, которые никогда раньше не сталкивались с таким заболеванием, мы обучаем правильно ухаживать за ребенком. Врач фонда составляет план лечения, дает рекомендации, организует осмотр ребенка узкими специалистами, если это требуется, и составляет список медикаментов – для каждого ребенка индивидуально. По результатам патронажного посещения план лечения и список медикаментов корректируется.
Фонд активно налаживает сотрудничество с государственными органами опеки и детскими учреждениями, в которых живут больные. Мы ищем отказных детей с ихтиозом по всей России. Если вы знаете, что в детском доме живет ребенок с ихтиозом, пожалуйста, сообщите об этом в Фонд, мы окажем необходимую помощь.
