Здравствуйте! Меня зовут Юлия Бордакова, и я хочу рассказать свою историю.

Мало кто знает, как я живу. Многие даже не догадывались, что моя «ВЕСЕЛОСТЬ» это только маска. Почему это произошло именно со мной, с виду сильная, непокорная, но с ума схожу именно я.  

Все изменилось в один момент, когда родился он - мой сын Ромка. Поседела и постарела на пару лет точно. Слезы, сплошные слезы каждую ночь. Все эти годы жила, не зная покоя, один только страх - потерять его… 

Утро. Пятница. Повезли на экстренную операцию - кесарево сечение. Узнала, что с ним что-то не так на пятые сутки, так как сама лежала в реанимации из-за давления, и мне ничего не говорили. Его увезли в другой город в областную больницу. Я здесь – он там. 

Когда меня привезли к нему и показали, я не могла ничего понять…лежит маленький комочек, глазки, словно васильки, а вот кожа…Боже, что с ней? На ногах ее вообще не было, весь в пузырях, все в крови. Вот тут меня настиг ужас. А потом... 

Потом был приговор: буллезный эпидермолиз и куча всяких «наверное», «мы так думаем», «может быть»... Врачи буквально «гадали на кофейной гуще». А мы метались, пытаясь найти хоть кого-то, кто мог бы ответить на наш вопрос: "Откуда все эти раны и волдыри, похожие на ожоги на теле нашего крохотули? И самое главное, ЧТО С НИМИ ДЕЛАТЬ?" 

Врачи предложили написать "отказную бумагу". Но о чем они говорили, я в тот момент смутно понимала. В голове были мысли: «Едем домой, собираем сумку и назад к малышу - надо лечить, надо поднимать». Тогда я еще не знала, что буллезный эпидермолиз – это неизлечимая болезнь.

Приехала на следующий день. Хотела взять на руки, но тут подошел врач и стал объяснять: «Его нельзя брать на руки, нельзя пеленать и вообще лишний раз лучше не прикасаться, так как кожа очень ранимая и при малейшем давлении может либо слезть, либо выскочит пузырь». Каждая мама “бабочки” поймет мои чувства. Кромешная безнадега и отчаянье.  

Вот тут я поняла все «прелести материнства»: на руки не взять, грудью не покормить.

От переливания крови становилось немного лучше. Но последствия были ужасные, так как все трубки прилепляли на лейкопластыри, после чего отдирали его вместе с кожей. Обрабатывались по нескольку раз в день, при этом причиняя своему ребенку нестерпимую боль, от которой он орал так, что слышала вся больница. И вместе с ним выла я, от чего становилось еще хуже.

Подошла медсестра и говорит: «Либо ты прекращаешь выть, либо вы так вообще не выкарабкаетесь…Вам тут лежать и лежать, а ты все воешь, пойми, он все понимает и все чувствует и от того, что ты воешь, ему еще хуже. Он должен чувствовать поддержку и защиту». 

Послушалась, стала при перевязках стихи ему рассказывать и песни напевать. Вот не поверите, мой Ромка на все происходящее призадумался и стал меня слушать, а его крики постепенно сходили на нет. Нас выписали через два месяца. Мы приехали домой, и началась совсем другая жизнь. Мой Ромка чувствовал уже не только мою поддержку, но и папину, и бабушкину и дедушкину. 

Конечно, не все так просто потом было. Были и осложнения и очередные больницы, в которых нам не могли помочь, из которых мы сбегали с еще большими болячками. Роман подрастал, все больше спотыкался и падал, от чего болячек было столько, что просто ужас. 

Так мы и жили – перевязывались, падали и снова перевязывались, и так каждый день.