Фонд очень требовательно относится к выбору санаториев, где реализуется программа. В настоящее время мы работаем с санаториями на базе Детского медицинского центра Управления делами Президента РФ, расположенными в Подмосковье и в Крыму.
Курс реабилитации не только положительно влияет на состояние кожи. Он дает организму ребенка «задел» на будущее, укрепляет общий тонус, способствует психологическому развитию и социальной инклюзии. Это еще один шаг к тому, за что борется каждый подопечный фонда «Дети-бабочки» - возможности жить обычной, нормальной жизнью.
В программу реабилитации входят ЛФК, различные процедуры, занятия с психологами и педагогами, помогающие «рыбкам» социализироваться. Социализация - важный аспект реабилитации. Дети с ихтиозом зачастую не посещают детский сад и находятся на домашнем обучении, для них дефицит контактов со сверстниками – обычная история. На реабилитации ребята участвуют в мастер-классах, посещают кружки, концерты, развивающие занятия. Все это дает подопечным шанс пообщаться со сверстниками и завести друзей.
Пока ученые ищут лекарство от ихтиоза, детям-рыбкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы улучшить состояние кожи, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.
Пока ученые ищут лекарство от ихтиоза, детям-рыбкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы улучшить состояние кожи, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.
В рамках программы профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.
В рамках программы профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.
Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.
Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.
Фонд заботится о детях-рыбках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.
Фонд заботится о детях-рыбках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.
Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-рыбкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает к подопечным и проводит онлайн-консультации.
Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-рыбкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает к подопечным и проводит онлайн-консультации.
Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «рыбкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.
Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «рыбкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.
Адресная помощь позволяет подопечным с ихтиозом поддерживать оптимальное состояние кожи и жить обычной жизнью.
Адресная помощь позволяет подопечным с ихтиозом поддерживать оптимальное состояние кожи и жить обычной жизнью.
Помощь семьям и патронажи специалистов с первых дней жизни малыша.
Помощь семьям и патронажи специалистов с первых дней жизни малыша.
В Центре генных дерматозов мультидисциплианрная команда врачей проводит высокотехнологичные обследования и лечение по ОМС.
В Центре генных дерматозов мультидисциплианрная команда врачей проводит высокотехнологичные обследования и лечение по ОМС.
Проект для психологической и социальной поддержки мам, воспитывающих детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи.
Проект для психологической и социальной поддержки мам, воспитывающих детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи.