ПРЕСС-ЦЕНТР

Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают  в групповом формате, который доказал свою эффективность.

Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.

С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.

В 2022 году благотворительный фонд «Дети-бабочки» запустил проект «Редкие женщины» для поддержки мам, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями кожи. В его основе лежит идея, что физическое, психологическое и социальное благополучие мамы, ощущение счастья и уверенности в завтрашнем дне положительно влияет и на состояние ребенка, в том числе, и физическое.

Более 9 тысяч пациентов с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи, проживающие на Дальнем Востоке, смогут получить качественную амбулаторную помощь в рамках своего региона.

7 июня, в разгар ПМЭФ-2024 и белых ночей, в самом сердце Санкт-Петербурга, состоялась презентация книги «Без кожи» основателя и руководителя благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой. Мероприятие собрало многочисленных гостей, друзей и подопечных фонда в знаменитом Доме книги «Зингер» на Невском проспекте, 28

8 июня пройдет Международный молодежный экономический форум, который также называют Молодежным днем ПМЭФ. Среди мероприятий — питчинг-сессия проектов победителей Международной премии #МЫВМЕСТЕ, на которой будет представлен проект фонда «Дети-бабочки» — «Редкие женщины 2.0».

Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной организации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова выступит с докладом на секции «Цифровые экосистемы здоровья: расширяя возможности национальной системы здравоохранения», которая состоится в рамках деловой программы Петербургского международного экономического форума 7 июня.

В канун Дня защиты детей основатель и руководитель нашего Фонда Алёна Куратова встретилась с осуждёнными женщинами, отбывающими наказание в следственном изоляторе №6 г. Москвы.

16 мая в Москве состоялась бесплатная научно-практическая конференция по ихтиозу для врачей различных специальностей, среднего медицинского персонала и пациентского сообщества.

15-16 мая 2024 года в Донецкой Народной Республике состоится двухдневный выездной патронаж, организованный благотворительным фондом «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. Мероприятие пройдет на базе республиканского клинического дерматовенерологического диспансера Министерства Здравоохранения ДНР

Сегодня в Казани на базе стационарного отделения №3 ГАУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер Министерства здравоохранения Республики Татарстан им. Профессора А.Г. Ге» по адресу: ул.Маршрутная, д.7 торжественно открылся Республиканский Центр генных дерматозов.