ПРЕСС-ЦЕНТР

Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».

11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.

С 12 по 13 апреля в Ереване пройдет Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Фонд «Дети-бабочки» совместно с партнерами представит срез экспертных знаний в области различных редких нозологий.

1 апреля 2025 года в Луганске открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), который стал частью единой сети ЦГД РФ, предоставляющей поддержку пациентам с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями кожи.

31 марта 2025 года в Донецке открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), направленный на комплексную поддержку пациентов с редкими и тяжёлыми хроническими заболеваниями кожи.

27 марта 2025 года в Махачкале состоялась «Редкая встреча» для семей, в которых растут дети с редкими заболеваниями кожи. На мероприятии встретились более 100 подопечных нашего Фонда из Дагестана с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом и их родных.

Виртуальная реальность и соцсети уже давно плотно вошли в нашу жизнь. Для многих «бабочек» и «рыбок» интернет является главным местом, где они могут общаться со сверстниками и находить друзей, потому что в реальной жизни всё ещё сталкиваются с непониманием, бестактными вопросами и предрассудками окружающих.

С появлением ЦГД более 20 тысяч пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи из УФО будут получать всю необходимую им амбулаторную помощь централизованно и в рамках региона проживания.

13 марта 2025 года в Махачкале состоится выездной патронаж в рамках организации системной помощи пациентам с ихтиозом на государственном уровне

Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на Форуме благотворителей и меценатов, организованном FCongress при поддержке Forbes Russia. Спикер поделилась с аудиторией стратегией фонда по взаимодействию с госсектором, а также планами развития программы «Редкие женщины».

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» делится экспертизой в части  развития международных связей в здравоохранении и медико-социальной сфере.

1 марта – особенный день для фонда «Дети-бабочки» – сегодня нам 14 лет!