ПРЕСС-ЦЕНТР

13 декабря состоялось итоговое мероприятие проекта «Женщины за здоровое общество», в котором приняла участие руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. Проект объединяет женщин с активной социальной позицией, популяризирующих ценности бережного и ответственного отношения к здоровью.

Интервью руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой с Анастасией Татарниковой, председателем правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями “Дом редких”».

Директор по связям с общественностью и государством благотворительного фонда «Дети-бабочки» Анастасия Иосифова рассказала об опыте фонда по цифровой трансформации некоммерческих организаций.

Цикл «Редкие интервью» позволяет заглянуть в закулисье благотворительности и увидеть за руководителями орфанных фондов женщин, которые однажды бросили вызов серьёзным заболеваниям.

5 декабря 2024 года в Центре генных дерматозов (ЦГД) в учебном центре НИКИ Детства МЗ МО состоялась  научно-практическая конференции на тему: «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи в эру генной терапии» для врачей и среднего медперсонала региона.

Директор по связям с общественностью и государством фонда «Дети-бабочки» Анастасия Иосифова выступила в трех секциях на конференции «Технологии добра» 29 ноября в технопарке «Сколково».

28 ноября 2024 года в Хабаровске, в Центре генных дерматозов (ЦГД) на базе ККБУЗ «Краевой  кожно-венерологический диспансер» (ул. Ангарская,5) состоялась  научно-практическая конференции на тему: «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи в эру генной терапии» для врачей и среднего медперсонала Центра. Обучающее мероприятие – часть совместного проекта президентского Фонда «Круг добра» и фонда «Дети-бабочки».

Интервью руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой с Ольгой Гремяковой, учредителем БФ «Гордей», специализирующегося на помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна.

21 ноября 2024 года в Краснодаре открылся региональный Центр генных дерматозов. Он будет работать на базе ГБУЗ «Клинический кожно-венерологический диспансер» по адресу: Краснодар, ул. Рашпилевская, д. 179.

Третье интервью руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова провела с Анастасией Захаровой, соучредителем и директором фонда «Энби», оказывающего информационную, юридическую и психологическую помощь семьям, в которых растут дети с диагнозом «нейробластома».

Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель МАГЗ Алёна Куратова рассказала о преимуществах цифрового перехода для региональных НКО на пленарной дискуссии в рамках второго форума социально ориентированных некоммерческих организаций «Голос НКО» в Мурманске.

14 ноября 2024 года в Грозном на базе ГБУ РД «Республиканский кожно-венерологический диспансер» состоялась образовательная конференция «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи для генной терапии».