ПРЕСС-ЦЕНТР

Виртуальная реальность и соцсети уже давно плотно вошли в нашу жизнь. Для многих «бабочек» и «рыбок» интернет является главным местом, где они могут общаться со сверстниками и находить друзей, потому что в реальной жизни всё ещё сталкиваются с непониманием, бестактными вопросами и предрассудками окружающих.

С появлением ЦГД более 20 тысяч пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи из УФО будут получать всю необходимую им амбулаторную помощь централизованно и в рамках региона проживания.

13 марта 2025 года в Махачкале состоится выездной патронаж в рамках организации системной помощи пациентам с ихтиозом на государственном уровне

Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на Форуме благотворителей и меценатов, организованном FCongress при поддержке Forbes Russia. Спикер поделилась с аудиторией стратегией фонда по взаимодействию с госсектором, а также планами развития программы «Редкие женщины».

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» делится экспертизой в части  развития международных связей в здравоохранении и медико-социальной сфере.

1 марта – особенный день для фонда «Дети-бабочки» – сегодня нам 14 лет!

В преддверии дня рождения фонда «Дети-бабочки» подопечные фонда «Дети-бабочки» и их семьи отправились на ВДНХ. Школьники посетили интерактивный Центр современных биотехнологий - Музей БИОТЕХ. Программа сочетала познавательную часть и мастер-классы с играми, чаепитием, фотосессией и, конечно же, подарками.

Подопечные благотворительных фондов «Дети-бабочки», «Энби» и «Зрение без границ» принимают участие во всероссийском инклюзивном конкурсе рисунков «Я художник – Я так вижу», который АНО «Колесо обозрения» уже девять лет реализует при поддержке Фонда президентских фондов.

Фонд «Дети-бабочки» получил  13 958 500 рублей от Екатерининской Ассамблеи - благотворительного проекта Свердловского областного союза промышленников и предпринимателей. На эти средства в течение 2025 года будет организована комплексная поддержка пациентов с редкими генодерматозами из Свердловской области.

7 февраля Анастасия Иосифова, директор по связям с общественностью и государством нашего Фонда, приняла участие в Круглом столе «Экономика добрых дел». Мероприятие было организовано холдингом «Комсомольская правда» совместно с медиаплатформой «Открытые НКО».

30 января в Белом зале Храма Христа Спасителя руководителя медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасию Сабитову наградили памятным знаком «За самоотверженный милосердный труд». Эта награда учреждена Женским патриотическим обществом и МОО «Союз православных женщин» в честь 200-летия императрицы Марии Александровны — основательницы Красного Креста в России.

В Северо-Западном федеральном округе стартовало лечение  генно-заместительной терапией пациентов с редким заболеванием — буллезным эпидермолизом препаратом «Беремаген геперпавек». Терапией детей в России обеспечивает президентский фонд «Круг добра». Мероприятие состоялось в Центре генных дерматозов Санкт-Петербурга 30 января.