Проблемой буллёзного эпидермолиза в России начали заниматься системно и централизованно в 2011 году, когда был создан фонд «Дети-бабочки». По инициативе фонда буллёзный эпидермолиз был внесён в Перечень редких (орфанных) заболеваний. Сегодня в российском законодательстве нет четких обязательств государства по оказанию социальной помощи людям с буллёзным эпидермолизом, а соответственно и алгоритма ее получения. Поэтому в большинстве случаев больные и их семьи не получают социальную поддержку от государства.
Родители детей, больных буллёзным эпидермолизом, сталкиваются с серьёзными проблемами в получении и продлении инвалидности ребёнка, в улучшении бытовых условий, в организации домашнего обучения, в получении санаторно-курортного лечения и других полагающихся по закону льгот.
Поэтому фонд и адвокатское бюро «Леонтьев и партнеры» оказывают юридическую помощь подопечным семьям. Профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях помогают обратиться в государственные органы, представляя интересы наших подопечных.
Вместе с этим программа решает важную задачу – привлекает внимание государственных органов к проблемам людей с инвалидностью, в том числе больных буллёзным эпидермолизом.
Мы подготовили пособие для семей, воспитывающих детей-бабочек, как помощник в решении самых частых вопросов.
