Пациенты с буллезным эпидермолизом от рождения и на протяжении всей жизни нуждаются в качественном дорогостоящем уходе за кожей. Это включает в себя использование перевязочных материалов, антибактериальных, увлажняющих, защитных и питательных косметических средств. Затраты на них составляют от 50 до 800 тысяч рублей в месяц, в зависимости от диагноза, возраста и степени тяжести заболевания.
В рамках программы адресной помощи Фонд организует сбор средств, ищет спонсорскую поддержку, закупает и доставляет перевязочные средства домой к подопечным. Каждой “бабочке” подходят определенные виды перевязочных и уходовых средств, которые индивидуально подбираются медицинской командой Фонда.
Часть адресной помощи детям с тяжелыми формами БЭ сегодня берет на себя государство в лице внебюджетного фонда «Круг добра», благодаря которому в 2022-2023 гг. 268 детей с тяжелыми формами заболевания из 80 регионов РФ были обеспечены самыми дорогими позициями из необходимого им списка.
В некоторых регионах России действует программа гособеспечения, в рамках которой часть необходимых средств закупается за счет региональных бюджетов, но закупить могут далеко не все, что необходимо при буллезном эпидермолизе. А значит адресная помощь подопечным по-прежнему остается в фокусе нашего внимания.
Адресная помощь позволяет подопечным Фонда поддерживать оптимальное состояние кожи и жить каждый день обычной жизнью, не мучаясь от боли и зуда. Благодаря ей подопечные и их семьи с уверенностью смотрят в завтрашний день.
